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Approches palliatives en oncologie

Le groupe de travail “Sciences Humaines et sociales” du Cancéropôle Île-de-France a organisé, le 6 octobre 2016, une journée sur le sujet des soins palliatifs en cancérologie. 

Cette journée, à destination des chercheurs, cliniciens, patients et représentants de patients, a eu pour but de faire un point sur les soins palliatifs et les questions que cette discipline pose aux sciences humaines et sociales. Lors de cette journée de recherche translationnelle, les intervenants, cliniciens et chercheurs, ont discuté de protocoles de recherche en cours et de leurs apports à la clinique. Les
cliniciens présents ont parlé de leur pratique et des questions qu’elle pose à la recherche en
sciences humaines et sociales. Un temps de témoignage a permis d’ancrer l’ensemble de
la journée dans la réalité vécue par les patients, pour lesquels les soins palliatifs sont encore un sujet difficile à aborder.

La journée a été découpée en 2 temps :

  • Soins palliatifs : en parler, quand, pourquoi et comment ?
  • Les spécificités liées à l’âge

Retrouvez ici le compte-rendu multimédia de la journée.

06/10/2016 - Approches palliatives en oncologie : quels contours, quelles perspectives ?

> Télécharger le programme de la journée

Coordination scientifique

Groupe de travail «Sciences Humaines et sociales » du Cancéropôle IDF, piloté par Sylvie Dolbeault (Institut Curie) et Edwige Rude-Antoine (CNRS, CENJ Institut Marcel Mauss).

Compte-rendu de la journée

INTRODUCTION DE LA JOURNÉE

Sarah Dauchy est psychiatre et parle des enjeux cliniques et de recherche complexes et majeurs des approches palliatives en oncologie. Les soins palliatifs ont largement progressé ces dernières années au niveau social, juridique, ainsi que sur le positionnement des institutions sur le sujet. Et pourtant, au quotidien en cancérologie, il semble toujours compliqué d’anticiper. Une recherche notamment clinique sur le sujet est indispensable.

Sarah DAUCHY, Gustave Roussy

 

KEYNOTE : Soins palliatifs, fin de vie : de quoi parle-t-on ? Perspectives ouvertes pour la recherche

Régis Aubry choisit, dans son intervention, de faire le pont entre ce qu’étaient les soins palliatifs lors de leur naissance il y a une vingtaine d’année : si le nom n’a pas changé, ce qu’il recouvre a considérablement évolué, en lien avec des changements du contexte au cours de ces 20 dernières années. Sont à prendre en compte les changements dus aux avancées techniques et scientifiques en médecine, les changement du rapport de notre société vis à vis de la question de la mort et de la fin de vie et, enfin, la poussée sans précédent des droits des personnes malades dans notre société.

Régis AUBRY, CHRU Besançon, Comité Consultatif National d’Ethique

 

Témoignages

Pour échanger autour du sujet des soins palliatifs et notamment de la manière de communiquer sur ce sujet avec les patients, il est indispensable d’avoir un regard sur la manière dont ce type particulier de soin est perçu par les patients eux-mêmes. Catherine Barre-Gascoin vit depuis 7 ans avec un cancer du sein aujourd’hui métastasé, et partage au travers d’une vidéo son regard sur le sujet. François Mayu est quant à lui bénévole pour l’association de soins palliatifs ASP Fondatrice et fait un retour sur la perception des patients suivis par les bénévoles à l’Institut Curie des soins palliatifs. Ils témoignent tous les deux de la peur encore associée au terme “soins palliatifs” et de la confusion parfois volontairement entretenue avec les soins de support.

Catherine BARRE-GASCOIN, patiente et auteure du blog Les crabes dansent au Croisic

François MAYU, Association Soins Palliatifs ASP Fondatrice

 

06/10/2016 - Approches palliatives en oncologie : quels contours, quelles perspectives ?

TEMPS 1 : SOINS PALLIATIFS : EN PARLER, QUAND, POURQUOI ET COMMENT ?

Quels bénéfices prouvés des soins palliatifs ?

Carole Bouleuc est oncologue médicale et chef du département des soins de supports et montre comment la littérature médicale a pu démontrer l’impact positif des soins palliatifs sur la qualité de vie et la durée de vie des patients. Le constat de départ a été la constatation qu’il était très souvent administré aux patients des chimiothérapies en fin de vie. Cela a été considéré comme un constat d’échec d’une médecine technique qui poursuit des soins agressifs même en fin de vie, qui ont un effet délétère sur les patients. Aujourd’hui, des critères de qualité de la fin de vie ont été définis pour éviter cela.

Carole BOULEUC, Institut Curie diaporama

 

TABLE RONDE : La décision d’arrêt des traitements en oncologie

François Goldwasser évoque l’importance de la définition d’un objectif de soin pour que le traitement soit adapté. Il revient également sur l’importance de passer d’une logique de travail de médecin référent solitaire à celle d’une prise de décision collective, prenant en compte les différentes dimensions des besoins du patient.

François GOLDWASSER, AP-HP Hôpital Cochin

 

François Blot est réanimateur, et souligne les difficultés de communication entre les médecins oncologues, les médecins de soins palliatifs, et les patients. Il y a, pour lui, deux niveaux sur lesquels agir : au niveau politique et de manière locale, avec des actions de proximité chacun dans son service. Il partage aujourd’hui son expérience à Gustave Roussy où il a permis d’intégrer aux RCP pluridisciplinaires un palliatologue et un réanimateur.

François BLOT, Gustave Roussy

 

Les essais cliniques de phases précoces : du palliatif sans soins palliatifs ?

Benjamin Derbez est sociologue et présente une recherche qualitative de type ethnographique menée il y a quelques années dans des services de recherche clinique en cancérologie franciliens, sur 24 mois. Son travail traite des frontières invisibles entre l’innovation thérapeutique et le palliatif pur afin de déterminer dans quelle mesure on peut parler de palliatif dans les essais cliniques de phases précoces, au travers des concepts de l’identité sociale, des trajectoires de maladies, et du contexte de conscience.

Benjamin DERBEZ, Université Paris Est-Créteil Val-de-Marne, CEpiA diaporama

 

KEYNOTE : Principe de non-malfaisance et fin de vie

Gérard Dabouis est ancien chef de service d’Oncologie Médicale, et aujourd’hui se porte vers la démarche de recherche en lien avec son travail à la consultation d’éthique clinique du Pôle Hospitalier Jules Verne de Nantes. Il s’est intéressé au principe de non malfaisance décrit par Beauchamp et Childress, qui implique de s’abstenir intentionnellement d’agir, au contraire de la bienfaisance qui contient une forme d’action. Dans le cadre des situations de fin de vie, ce principe de non-malfaisance qui prend en compte le désir du patient apporte une aide à la décision dans des situations éthiquement difficiles.

Gérard DABOUIS, MSH Ange Guépin, CNRS, Université de Nantes diaporama

 

LES SPÉCIFICITÉS LIÉES À L’ÂGE

Qu’est-ce que la Qualité de vie en soin palliatif pédiatrique ?

Serge Sultan travaille en psycho-oncologie pédiatrique et parle des progrès très importants de ces dernières années au Canada. L’objectif des soins palliatifs en pédiatrie est d’assurer la meilleure qualité de vie possible aux enfants dont la maladie rend probable leur décès avant l’âge adulte. Il revient sur les recherches menées sur le sujet et notamment sur les outils qui permettent de mesurer spécifiquement la qualité de vie et qui nécessitent d’être réadaptés pour la pédiatrie. Il présente enfin les résultats d’une étude dont l’objectif est de décrire ce qu’est la qualité de vie d’enfants atteints de cancer et suivis en soins palliatifs.

Serge SULTAN, Université de Montréal, CHU Sainte-Justine diaporama

 

Des AJA en soins palliatifs en oncologie : de la décision à l’accompagnement

Valérie Laurence et Etienne Seigneur travaillent tous deux à l’Institut Curie dans l’Unité AJA. En s’appuyant sur un cas clinique, ils mettent en évidence les problématiques rencontrées, propres aux adolescents et jeunes adultes en soins palliatifs en oncologie. L’objectif est de travailler ensemble avec le patient, dans le respect de leur choix.

Valérie LAURENCE et Etienne SEIGNEUR, Institut Curie diaporama

 

Spécificités du soin palliatif en gériatrie

Marie Laurent est maître de conférence en gériatrie, et mène des recherches au sein du laboratoire CEpiA. Elle revient sur les spécificités des soins palliatifs pour les personnes âgées atteintes de cancer : les différences physiologiques et l’existence de polypathologies conduit en effet à une prise en charge particulière. Elle revient sur les spécificités thérapeutiques et les différences de symptômes observés chez les personnes âgées atteintes de cancer. De la même façon qu’en pédiatrie, l’oncogériatrie nécessite la mise en place d’outils spécifiques pour évaluer ces symptômes et évaluer leurs besoins en soins palliatifs.

Marie LAURENT, AP-HP Hôpital Albert Chenevier diaporama

 

06/10/2016 - Approches palliatives en oncologie : quels contours, quelles perspectives ?

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