Regards croisés sur des expériences de co-construction de recherche en cancérologie
En France, la participation des personnes malades à la recherche se développe avec l’essor de la recherche participative, sur les questions cliniques comme sur les questions organisationnelles, sociologiques, psychologiques, de santé publique, à l’initiative des acteurs scientifiques comme des acteurs associatifs. Ainsi, l’expression « faire de la recherche avec les patient∙es » peut faire référence à une pluralité de modalités d’implication, d’attentes et de figures de patient∙es.
Le groupe du 13 vise à créer un lieu d’échange pour tous les acteur∙trices impliqué∙es dans la recherche en santé « faite avec » les patient∙es, les chercheur∙es en sciences humaines et sociales et sciences de la santé, les clinicien∙nes, les acteurs institutionnels, les acteurs associatifs et, bien évidemment, les patient∙es.
Plus spécifiquement, il s’agit de :
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Le groupe du 13 rassemble une large communauté de personnes : chercheur.se.s, patient.e.s, clinicien.ne.s mais aussi acteur.trice.s institutionnel.le.s. Il compte aujourd’hui une cinquantaine de membres impliqués dans la recherche partenariale ou simplement intéressés par la démarche.
L’initiative portée par le groupe du 13 est née d’un programme co-construit par trois chercheuses impliquées dans des recherches partenariales en cancérologie :
Le comité de pilotage du groupe du 13 est donc composé des chercheuses ainsi que des chargés de mission des Cancéropôles impliqués de manière à ce que les objectifs du groupe du 13 soient en phase avec les stratégies des 4 Cancéropôles.
Cancéropôle | Chercheur.se | Chargé.e de mission |
---|---|---|
Cancéropôle Est | Silvia ROSSI | Emmanuelle FAIVRE |
Cancéropôle Grand Sud Ouest | Béatrice JACQUES | Jeanne RAMBAUD |
Cancéropôle IDF | Joëlle KIVITS | Charlotte RICHARD |
Cancéropôle CLARA | Marine DELAUNAY |
L’action est portée depuis 2023 par 4 des 7 Cancéropôles français dans le cadre d’une action inter-cancéropôle :
De manière à favoriser les échanges et les partages d'expériences, le groupe du 13 se réunit plusieurs fois par an de manière virtuelle lors de séances de webinaire, mais également de manière ponctuelle lors d'événements organisés en présentiel. Ils ont été l’occasion d’échanger sur des sujets importants pour la recherche partenariale.
Depuis 2020, plusieurs ateliers ont été organisés en format webinaire, lors desquels deux à trois expériences impliquant des patient∙es dans la recherche ont été présentées.
accès réservé aux membres du G13
Le groupe du 13 a coordonné l'organisation de journées de séminaires qui ont été l'occasion d'échanger, en personne, sur différents aspects de la co-construction de projets avec les patients et usagers.
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