MINI-SITE DU Groupe de travail
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Cancers et tumeurs rares

Les cancers rares sont un problème de santé publique : difficiles à diagnostiquer et à être pris en charge, l’errance diagnostique est en moyenne de trois ans et demi. En recherche, les professionnels se retrouvent confrontés à des difficultés propres à la thématique : difficultés d’obtention des financements résultant du statut « Rares» dans les appels d’offre Cancers, et du statut de « Cancers » dans les appels d’offre Maladies Rares, manque d’attrait pour les partenaires industriels car seul un petit nombre de patients sont concernés.

L’Île-de-France est leader sur la thématique des cancers rares : sur les 17 centres experts nationaux cancers rares labellisés par l’INCa, 10 se trouvent en Ile de France. Un groupe de travail dédié à la thématique des cancers rares a été constitué au sein du Cancéropôle Île-de-France en 2015 de manière à structurer les actions dans le domaine.

Missions

Le groupe de travail Cancers Rares a été mis en place en 2015 par le Cancéropôle Île-de-France et a pour mission de :

  • favoriser une recherche translationnelle et clinique autour des cancers rares en facilitant le développement de nouvelles méthodologies,
  • soutenir l’action d’associations impliquées dans les cancers rares, en particulier en favorisant les interactions associations/chercheurs,
  • proposer des actions d’animation scientifique autour des cancers rares dans le but de faire progresser la recherche sur ce type de cancer, mais également de faciliter le transfert des connaissances sur les différents types de cancers.

1. Mise à disposition d’outils et ressources

Le groupe de travail a ainsi mis en place ce mini-site répertoriant tous les outils disponibles pour les équipes travaillant sur les cancers rares.

De manière à pouvoir mieux identifier les chercheurs travaillant dans le domaine des cancers rares, le groupe de travail a réalisé un travail pour définir et lister les différents types de cancers rares identifiés.

Liste des différents types de cancers rares

Un annuaire des chercheurs franciliens travaillant sur les cancers rares a également été créé de manière à faciliter le réseautage des équipes de recherche et améliorer leur visibilité.

> Annuaire des chercheurs

Le groupe de travail a également souhaité répertorier sur le mini-site des liens vers des sites web et centres de référence sur les cancers rares, et les associations de patients agissant dans le domaine des cancers rares.

> Liens utiles

2. Mise en place dactions structurantes

Entre 2015 et 2018, le groupe de travail a mis en place sur plusieurs centres franciliens un projet de RCP moléculaire de recours pour les cancers rares solides progressifs. Ce programme a été appelé EXORARE et a été lancé en Mars 2016 et avait pour objectif d’évaluer l’impact du séquençage complet des exons couplé au séquençage d’ARN pour la prise en charge des patients atteints de cancers rares solides. Il a permis de démontrer que les dossiers des patients atteints de cancers rares s’intégraient sans difficultés particulières aux RCP moléculaires habituées à discuter les dossiers de patients atteints de cancers fréquents. Les résultats d’EXORARE ont été le support du dossier proposant les cancers rares solides comme pré-indication d’accès au diagnostic génomique dans le cadre du plan France Médecine Génomique 2025 en 2019.

Entre 2018 et 2022, le projet Exorare2 a eu pour objectif de suivre et évaluer l’impact du séquençage génomique sur la prise en charge des patients atteints de cancers rares. L’objectif a été de structurer le suivi des dossiers pour anticiper l’ouverture des données du plan France Médecine Génomique 2025 à la recherche et permettre la mise en place de recherches à partir d’analyses simples qui ne sont pas faites en routine.

Composition

Les membres du groupe sont des chercheurs, cliniciens, anatomopathologistes franciliens impliqués dans des thématiques “cancers rares”. Depuis début 2021, les réseaux cancers rares implantées en IDF et labellisés par l’INCa sont associés aux réunions du groupe de travail pour participer aux discussions sur le projet EXORARE-2 (NETSARC+, RENOCLIP-LOC, RYTHMIC, GFELC, CARADERM, MELACHONAT, CANCER VIH, ENDOCAN-COMETE, ENDOCAN-TUTYREF, ENDOCAN-RENATEN, TMRG, RENAPE). Des représentants d’associations de patients sont également invités aux réunions.

Membres du groupe de travail

  • Maxime BATISTELLA, AP-HP, GFELC et CARADERM
  • Jose Carlos BENITEZ-MONTANEZ, Gustave Roussy, RYTHMIC
  • Benjamin BESSE, Gustave Roussy, RYTHMIC
  • Franck BIELLE, AP-HP
  • Pascaline BOUDOU-ROUQUETTE, AP-HP, NETSARC+
  • Hélène CAVE, AP-HP Hôpital robert Debré
  • Jérome CROS, AP-HP, ENDOCAN-RENATEN (coordinateur)
  • Caroline DEHAIS, AP-HP, RENOCLIP-LOC
  • Judith FAVIER, Inserm
  • Julien HADOUX, Gustave Roussy, ENDOCAN-TUTYREF
  • Fabrice LECURU, Institut Curie, TMRG
  • Rossella LIBE, AP-HP, ENDOCAN-COMETE
  • Julien MASLIAH PLANCHON, Institut Curie
  • Sophie PIPERNO NEUMANN, Institut Curie, MELACHONAT
  • Marc POCARD, AP-HP, RENAPE
  • Manuel RODRIGUES, Institut Curie, MELACHONAT
  • Amandine SANTI, présidente de VHL France
  • Camille TLESMANI, AP-HP
  • Mehdi TOUAT, AP-HP, RENOCLIP-LOC
  • Pascale VARLET, Hôpital Sainte Anne
  • Marianne VEYRI, AP-HP, CANCER VIH