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Groupe de travail CANCERS RARES

Les cancers rares sont un problème de santé publique : difficiles à diagnostiquer et à être pris en charge, l’errance diagnostique est en moyenne de trois ans et demi. En recherche, les professionnels se retrouvent confrontés à des difficultés propres à la thématique : difficultés d’obtention des financements résultant du statut « Rares» dans les appels d’offre Cancers, et du statut de « Cancers » dans les appels d’offre Maladies Rares, manque d’attrait pour les partenaires industriels car seul un petit nombre de patients sont concernés.

L’Île-de-France est leader sur la thématique des cancers rares : sur les 17 centres experts nationaux cancers rares labellisés par l’INCa, 10 se trouvent en Ile de France. Un groupe de travail dédié à la thématique des cancers rares a été constitué au sein du Cancéropôle Île-de-France dans le cadre du 3e Plan Cancer de manière à structurer les actions dans le domaine.

 

1. Enquête et recensement des besoins

De manière à identifier les chercheurs et cliniciens franciliens impliqués dans des thématiques cancers rares et évaluer leurs besoins, le groupe de travail a réalisé en 2015 un recensement des équipes franciliennes. Ce travail d’enquête a servi de point de départ pour la mise en place d’actions structurantes et d’animation répondant aux besoins exprimés dans l’enquête.
Un travail a également été réalisé par le groupe de travail pour définir et lister les différents types de cancers rares identifiés. Cette liste a servi de base à la création de l’annuaire des chercheurs.

> Liste des différents types de cancers rares

2. Mise en place d’une action structurante : programme EXORARE

Le groupe de travail a mis en place sur plusieurs centres franciliens un projet de RCP moléculaire de recours pour les cancers rares solides progressifs. Ce programme a été appelé EXORARE et a été lancé en Mars 2016. L’objectif principal de cette action est d’évaluer l’impact du séquençage complet des exons couplé au séquençage d’ARN pour la prise en charge des patients atteints de cancers rares solides.

3. Création de liens entre chercheurs, avec les associations de patients et les industriels

Afin de répondre aux attentes des équipes ‘Cancers rares’, un premier colloque a été organisé en 2016 sur le thème de l’accès aux thérapies innovantes afin de mobiliser les industriels, promouvoir les essais de phase II et de phase III et de faciliter l’accès aux thérapies innovantes pour les patients atteints de cancers rares. Des associations de patients, impliquées au sein du groupe de travail, ont également participé à la journée de manière à faire entendre la voix des patients lors des échanges.
Le groupe de travail a décidé de consacrer son deuxième colloque à la mise en lumière des chercheurs travaillant sur les Cancers Rares en Île-de-France. Le prochain Colloque Annuel du Cancéropôle IDF y sera consacré, et aura lieu le 9 février 2018.

> Compte-rendu multimédia du séminaire “Faciliter l’accès aux thérapies innovantes”
> Annonce du colloque annuel dédié aux cancers rares (bientôt)

4. Mise à disposition d’outils et ressources

Le groupe de travail a ainsi mis en place ce mini-site répertoriant tous les outils disponibles pour les équipes travaillant sur les cancers rares : une définition et la liste des différents types de cancers rares, des liens vers des sites web et centres de référence sur les cancers rares, les compte-rendu des journées de séminaires permettant de retrouver les informations utiles qui y ont été dites, et enfin un annuaire des chercheurs franciliens travaillant sur les cancers rares de manière à faciliter le réseautage des équipes de recherche et améliorer leur visibilité.

Annuaire des chercheurs recensés travaillant sur les cancers rares

© Cancéropôle Ile de France 2015