Cet après-midi de rencontre et discussions entre représentants des associations franciliennes de patients et proches de patients atteints de cancer et membres du Cancéropôle Île-de-France s’est tenu le vendredi 5 décembre 2014.

Le but de cette demi-journée était de favoriser l’interactivité, et de ne pas limiter les débats à quelques personnes afin d’établir un dialogue constructif pour faire évoluer les pratiques. Les trois thématiques abordées lors des table-rondes ont été identifiées suite à une réflexion commune d’un groupe de travail constitué de représentants d’associations et du Cancéropôle. Elles sont autant de pistes de réflexion pour la mise en place d’une démarche de démocratie scientifique dans la recherche sur le cancer en Île-de-France.

Ces tables rondes ont vu intervenir des chercheurs et médecins franciliens, des représentants d’associations de patients, ainsi que des intervenants extérieurs, dont l’expérience a permis d’enrichir les échanges.

Introduction

Le professeur Jean Navarro, ancien président du Cancéropôle Île-de-France et le journaliste Gérard Bonos ont assuré la modération et l’animation de cet après-midi riche en idées et qu’on espère initiateur de projets communs aux associations et chercheurs.

Prise en compte de l’expertise des patients et du regard des associations dns les stratégies de recherche

Les intervenants ont expliqué les visions différentes des chercheurs et patients sur “l’expertise des patients”. Ils sont fortement insisté sur le besoin d’échange et d’adaptation du discours nécessaire pour permettre des échanges constructifs. Gilles Frydman a illustré, par les exemples de Smart Patients et ACOR, la prise en compte de l’expertise du patient aux Etats-Unis.

Le Cancéropôle pourrait jouer le rôle de passerelle d’information entre chercheurs et patients dans les deux sens. Il serait intéressant de creuser la piste du développement d’outils d’information active sur les projets de recherche clinique.

Ghislaine LASSERON, Europa Donna Forum France
Pr Pierre LAURENT-PUIG, Directeur scientifique du Cancéropôle IDF, AP-HP Hôpital Européen Georges Pompidou
Dr Gilles FRYDMAN, Communautés en ligne Smart Patients et ACOR

Implications concrètes des associations dans des projets de recherche

Parmi les exemples détaillés pendant la table-ronde, Dominique Donnet-Kamel a présenté l’étude Cairnet, du Groupe de Réflexion avec les Associations de Malades (GRAM) de l’INSERM, dont les résultats sont consultables ici.

De plus, certaines actions menées en collaboration entre des associations et des chercheurs ( cancer, SIDA, maladies rares ) ont été présentées par les intervenants. Il a été par exemple fait mention du réseau ScienSA’s, un réseau d’expertise scientifique partagée qui favorise les collaborations et les échanges entre les chercheurs nouvellement retraités et les associations de malades.

Franck Dufour, Fondation ARC
Franck DUFOUR, Directeur Scientifique de la Fondation ARC
Christophe POZUELOS, Coordinateur nationale de l’association France Lymphome Espoir
Dr Fathia MAMI-CHOUAIB, directrice de recherche à l’Institut Gustave Roussy
Dr Dominique DONNET-KAMEL, INSERM, responsable de la mission Associations de Malades

Actions de sensibilisation des patients à la recherche

Le sujet des équipes AJA (Adolescents Jeunes Adultes) a notamment été abordé, ainsi que l’existence de fascicules d’information pour l’intégration aux projets de recherche déjà mis en place à l’Institut Curie. L’utilisation des réseaux sociaux pour colliger les informations sur la maladie, les tweet-chat sur le modèle américain, la web radio de Curie pour Octobre Rose, sont autant d’actions de sensibilisation mises en place ou à l’étude.

Il est important que les associations n’hésitent pas à contacter les soignants et les chercheurs pour mettre en place des projets les intégrant. Leur implication dans les protocoles, les projets de recherche ou les événements scientifiques est pour le moment souvent ponctuelle.

Alexandra STAMM, association Cheer’Up
Dr Christophe LETOURNEAU, médecin-chercheur à l’Institut Curie

Conclusions

A l’issue de cette après-midi, une action a été immédiatement mise en place : les associations impliquées dans les thématiques concernées par les groupes de travail animés par le Cancéropôle Île-de-France (Oncogériatrie, Cancers Rares, Plate-formes, Intégration de données, Sciences Humaines et Sociales) ont été invitées à participer aux réunions de ces groupes. Leur point de vue apporte une nouvelle expertise et une vision du sujet plus large et permettra de faire évoluer considérablement les actions de recherche des membres du Cancéropôle sur ces thématiques.
D’autres projets collaboratifs entre associations et chercheurs pourraient être prochainement mis en place. Le Cancéropôle et les associations volontaires poursuivent leurs interactions. Toute association de patients et proches œuvrant ou intéressée par la recherche contre la cancer est invitée à se rapprocher du Cancéropôle Île-de-France.