Le groupe de travail Sciences Humaines et Sociales du Cancéropôle Île-de-France a organisé, le 27 mai 2016, une journée consacrée aux enjeux de la médecine prédictive, et plus particulièrement de l’oncogénétique, pour la recherche en sciences humaines et sociales.
L’effort international du séquençage du génome humain et le développement massif de la génétique médicale ces dernières années a eu pour conséquence l’émergence de nouvelles stratégies thérapeutiques des cancers, ainsi qu’une
La médecine de précision utilise des biomarqueurs tumoraux spécifiques et offre aux patients des traitements individualisés déterminés par leur constitution génétique et adaptés à leur âge. La médecine prédictive, quant à elle, s’appuie sur des analyses génétiques pour déterminer le risque d’une personne de développer une maladie. Ces dernières années ont vu la mise en place dans les hôpitaux de consultations d’oncogénétique visant à déterminer le risque génétique de développer un cancer. Ces progrès médicaux s’accompagnent immanquablement de questions juridiques, éthiques, sociétales, psychologiques. Comment peut-on aider des personnes à prendre leurs décisions préventives ? Avec quel type d’outils ? Quels sont les impacts psychiques de la démarche génétique en 2016 ? Quels enjeux individuels cliniques, éthiques, médicaux, juridiques, économiques mais aussi quels enjeux collectifs, sociétaux ?
Cette journée a réuni des chercheurs des différentes disciplines des sciences humaines et sociales, et leur a permis de faire le constat des changements rapides du monde de la génétique médicale, d’une augmentation de la complexité, de l’évolution de la temporalité dans ce domaine. Des témoignages de patients et personnes concernées par cette démarche de médecine préventive ont apporté leur expertise tout au long de la journée pour envisager avec un nouveau regard la notion de consentement éclairé ou encore le rôle des patients, experts mais aussi messagers, dans la transmission de l’information.
La journée était découpée en 5 temps :
- Questions posées par l’oncogénétique aux disciplines des sciences humaines et sociales
- Le consentement et ses enjeux
- Les outils d’aide à la décision et à la prescription
- Les conséquences sociétales
- Nouvelles formes de prédiction : celle de l’efficacité thérapeutique
Diaporamas des intervenants
TEMPS 1 : Questions posées par l’oncogénétique aux SHS
Position de l’oncogénéticien
Olivier Caron, Gustave Roussy
diaporama
Témoignage
Laetitia Mendès, association Geneticancer
diaporama
Temps 2 : le consentement et ses enjeux
Enjeux juridiques du consentement en oncogénétique
Frédérique Fontaine, Institut Curie
diaporama
Annonce de la mutation BRCA et stratégies de réduction du risque : quels enjeux psychologiques ?
Aude Michel, Université de Montpellier, MIS
diaporama
Le consentement à l’information de la parentèle en oncogénétique : expression d’un véritable choix du patient ?
Benjamin Derbez, Inserm, IRIS
Sandrine de Montgolfier, Université Paris Est Créteil Marne La Vallée, IRIS
diaporama
Enjeux thérapeutiques : la chirurgie de réduction de risque
Edwige Bourstyn, AP-HP Hôpital Saint Louis
diaporama
TEMPS 3 : Communication et aide à la décision
En famille : communication de l’information du risque génétique
Ellen Smets, Academisch Medisch Centrum, Amsterdam
diaporama
La communication clinicien – patient en oncogénétique : enjeux actuels
Anne Brédart, Institut Curie, Université Paris Descartes
diaporama
TEMPS 5 : Nouvelle forme de prédiction : celle de l’efficacité thérapeutique
Oncogénétique : des défis encore à relever !
Dominique Stoppa-Lyonnet, Institut Curie, Université Paris Descartes
diaporama
