Le groupe de travail “Sciences humaines et sociales” du Cancéropôle Île-de-France a organisé avec le soutien de la Fondation ARC une journée de séminaire sur le rôle des proches aidants le 11 octobre 2019.
Cette journée a réuni chercheurs, cliniciens et représentants de patients autour de la thématique des proches aidants. Dans un premier temps, les intervenants issus de différentes disciplines des SHS (droit, sociologie, psycho-oncologie) sont revenus, au côté de représentants de patients et de proches, sur la définition du proche aidant au travers du prisme de leur discipline. Des chercheurs ont également été invités à présenter leurs travaux de recherche sur le sujet. Le rôle du conjoint aidant et celui des jeunes aidant a également été abordé de manière plus approfondie.
INTRODUCTION
Edwige Rude-Antoine et Diane Boinon introduisent la thématique de la journée en reprécisant le contexte dans lequel s’inscrivent les journées thématiques organisées par le groupe de travail. La question des proches aidants est devenue une question sociétale. Les proches sont de plus en plus des acteurs et des partenaires dans la prise en charge du malade atteint d’un cancer. Les politiques de santé ont reconnu leur rôle, mais la notion de proche aidant n’est pas facile à cerner. La journée a permis d’en discuter de manière inter-disciplinaire, et avec des témoignages de proches eux-mêmes.
Edwige RUDE-ANTOINE, CNRS
Diane BOINON, Gustave Roussy
QU’EST-CE QU’UN PROCHE AIDANT ? REGARDS PLURIDISCIPLINAIRES
QUEL STATUT JURIDIQUE POUR LE PROCHE-AIDANT ?
Denis Berthiau est juriste, travaille au Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie, et participe depuis plus de 20 ans à des consultations d’éthique. La notion d’aidant est associée à des obligations juridiques présentes depuis longtemps dans le code civil : les obligations alimentaires, et les devoirs de secours et d’assistance. La question nouvellement dans le cadre de l’accompagnement de la maladie est celle de la création d’un statut juridique de l’aidant. Ce statut existe-t-il déjà, doit-il être créé ? Quelle est la place de l’aidant dans la décision médicale ?
Denis BERTHIAU, Université Paris Descartes, CNSPFV
ACCOMPAGNEMENT DES PERSONNES ATTEINTES DE CANCER DANS LES CINQ PREMIÈRES ANNÉES SUIVANT LE DIAGNOSTIC : LES DONNÉES DU DISPOSITIF VICAN
Marc-Karim Bendiane est sociologue et docteur en santé publique et recherche clinique, et parle des aidants par le prisme de la vie des patients. L’enquête VICAN a en effet permis d’étudier l’isolement des patients grâce à 3 indicateurs : le contact avec les associations de malades, la participation à des activités de groupes et les contacts sociaux (famille amis).
Marc-Karim BENDIANE, Université d’Aix-Marseille, Inserm – Diaporama
RÔLE ET BESOINS DES PROCHES : PREMIERS RÉSULTATS DE L’ENQUÊTE PATIENTS EN RÉSEAU
Leslie Jibaoui-Manot, patiente experte dans l’association Mon Réseau Cancer du poumon, présente l’association Patients en Réseau et les résultats de l’enquête “Donnons la parole aux proches”. Cette enquête a été menée en 2019 auprès des proches de patients, au travers des différents réseaux en ligne de l’association. Les proches partagent les difficultés rencontrées, les rôles joués aux différents moments de la maladie, et leurs besoins. Charlotte Rey et Olivier Rey interviennent à ses côtés et témoignent de leur vécu de proches auprès de Pascaline.
Leslie JIBAOUI-MANOT, Charlotte REY, Olivier REY, Association Mon réseau cancer du poumon – Diaporama
LE RÔLE DU CONJOINT AIDANT
RÔLE DU CONJOINT DANS LA PRISE DE DÉCISION D’UNE RECONSTRUCTION MAMMAIRE
Le travail présenté par Kristopher Lamore vise à étudier le rôle du conjoint dans la prise de décision d’une reconstruction mammaire. Il comporte 2 volets : lors d’une étude rétrospective, il a interrogé des couples 18 mois après une mastectomie avec ou sans reconstruction mammaire ; dans une étude prospective, des entretiens ont été réalisés à différents temps du parcours de soin auprès des patientes et de leur partenaire, le mois suivant la mastectomie et un an après. Ce travail montre différents rôles pour le partenaire, qui influence le choix de la femme sur son traitement, et Kristopher Lamore vient questionner le modèle de prise de décision triadique patient / médecin / proche.
Kristopher LAMORE, Université Paris Descartes – Diaporama
PROCHES ET RECHERCHE EN ONCOLOGIE : UN DÉFI
Alexandra Stulz présente, au travers de l’exemple de son travail de thèse, le défi du recrutement de couples et plus particulièrement des proches de patients pour des recherches en oncologie, des difficultés de mise en place de ces recherches, ainsi que les premiers résultats de son enquête.
Alexandra STULZ, Université Paris Descartes – Diaporama
VÉCU DES CONJOINTS DE PATIENTS ATTEINTS DE CANCER EN FIN DE VIE
Léonor Fasse est psycho-oncologue, et présente des données issues de la littérature sur l’expérience de conjoints de patients en fin de vie, ainsi que le travail qu’elle a effectué sur l’ajustement psychologique de conjoints de personnes en soins palliatifs. Elle a mis en évidence des indices de vulnérabilité pour les conjoints qui peuvent permettre d’identifier plus facilement ces conjoints vulnérables pour proposer une prise en charge adaptée.
Léonor FASSE, Gustave Roussy – Diaporama
LES JEUNES AIDANTS
L’ASSOCIATION NATIONALE JADE : LE DISPOSITIF “ATELIER CINÉMA-RÉPIT”
Amarantha Bourgeois est directrice de l’association nationale JADE Jeunes AiDants Ensemble, qui accompagne des jeunes aidants, enfants ou adolescents de 18 ans ou moins, qui apportent une aide significative régulière à un membre de leur famille ou de leur foyer. Elle présente notamment l’action “Ateliers Cinéma Répit” mise en place par Françoise Ellien et Isabelle Brocard au sein de l’association qui permet à ces jeunes aidants de se raconter au travers de la réalisation d’un film, de se rencontrer et de bénéficier d’un temps de répit.
Amarantha BOURGEOIS, Association Nationale JADE – Diaporama
Françoise ELLIEN, Réseau de santé SPES
LES JEUNES AIDANTS : ÉTAT DE LA RECHERCHE EN FRANCE
Le projet JAID, piloté par Aurélie Untas, a pour objectif de développer la recherche française sur les jeunes aidants afin de mieux les accompagner. Il se décline en plusieurs volets : identifier les jeunes aidants en France, étudier les facteur protecteurs et de vulnérabilité, caractériser leurs difficultés, et développer et évaluer les interventions. Une des interventions évaluée est l’atelier Cinéma Répit de l’association JADE.
Aurélie UNTAS, Géraldine DORARD, Université Paris Descartes – Diaporama
