Le groupe de travail Sciences Humaines et Sociales a organisé, en partenariat avec la Fondation ARC pour la recherche sur le cancer, un séminaire portant sur les enjeux de l’observance le 21 septembre 2018.
La journée a été l’occasion pour des chercheurs de présenter leurs travaux et de confronter leurs résultats au regard des experts invités et à celui de leurs collègues des autres disciplines des SHS.
Dans une démarche de recherche translationnelle en sciences humaines et sociales, cette journée a également pour objectif de transmettre les enseignements de la recherche à la clinique par la présentation de recherches à un public de cliniciens. Enfin, une large place sera laissée aux échanges entre les participants dans le but de faire émerger auprès du public de chercheurs de nouvelles pistes de recherche interdisciplinaires grâce aux échanges entre les participants chercheurs, cliniciens et représentants des patients.
INTRODUCTION
Sylvie Dolbeault et Edwige Rude-Antoine présentent la thématique de la journée et expliquent la réflexion qui a été menée par le groupe de travail SHS autour de celle-ci. L’observance est un sujet vaste et cette journée de séminaire permettra d’aborder les questions de sa définition, de la relation médecin-patient, du rôle du milieu hospitalier…
Des patients interviendront également au cours de la journée afin de développer leurs points de vue et leurs ressentis sur cette problématique.
Sylvie DOLBEAULT, Institut Curie
Edwige Rude-Antoine, Institut Marcel Mauss
Etat des lieux des difficultés d’observance aux différents types de traitement tout au long du parcours de soin et difficulté des équipes médicales face à ces problèmes
Pourquoi étudier l’adhérence à l’hormonothérapie ? Quelles sont les limites pour développer des programmes de recherche sur l’adhérence ? Barbara Pistilli développe le sujet de l’observance autour de la thématique du cancer du sein, et détaille son programme de recherche qui vise à comprendre la problématique de l’adhérence pour l’hormonothérapie chez les jeunes femmes.
Barbara PISTILLI, Gustave Roussy – diaporama
Point de vue des patients sur l’observance : quel rôle des patients experts ?
Les patients experts et représentants de patients ont des rôles cruciaux dans l’accompagnement des patients. Deux patientes reviennent sur leurs points de vue concernant l’observance. Elles reviennent sur les difficultés rencontrées, les effets secondaires difficiles à supporter, le choix d’arrêter le traitement, les problèmes d’accompagnement au quotidien, ou encore la solitude ressentie. Des réseaux existent heureusement aujourd’hui pour aider les patients atteints d’un cancer du sein et d’un cancer du poumon.
Laure DE VILLEPIN, Université des Patients, Sorbonne Université
Laure GUEROULT-ACCOLAS, Mon Réseau Cancer du Sein, Mon Réseau Cancer du Poumon – diaporama
Les prédicteurs psycho-sociaux de l’observance à l’hormonothérapie chez les femmes atteintes d’un cancer du sein (cohorte CANTO)
Psychologues, Diane Boinon et Léonor Fasse, reviennent sur l’étude de l’observance dans le cas de l’hormonothérapie chez les femmes jeunes atteintes du cancer du sein. Cette population est plus vulnérable et il est important de comprendre les déterminants de l’observance d’une façon multimodale. Leur projet permettra de mieux comprendre et identifier les déterminants psychologiques et sociaux vis à vis de l’adhésion au traitement. La définition de l’observance est également abordée ici.
Diane BOINON et Léonor FASSE, Gustave Roussy – diaporama
Education thérapeutique et traitements oraux : mieux comprendre pour mieux agir
Cette présentation évoque les aides menées au quotidien pour l’observance. Claire Llambrich-Molines a participé à la mise en place de consultations par les infirmières pour aider les patients qui prennent des thérapies orales. Le programme d’éducation thérapeutique permet également au malade d’acquérir des compétences et des connaissances, et de donner du sens aux soins reçus.
Claire LLAMBRICH-MOLINES, Institut Curie – diaporama
Développement et évaluation d’une intervention d’éducation thérapeutique portée sur l’adhésion de patientes traitées par hormonothérapies dans la prise en charge du cancer du sein
Aurélie Bourmaud travaille sur la prévention et mène des recherches sur l’éducation thérapeutique. Elle soulève des questions sur les critères à utiliser pour démontrer l’efficacité d’un programme. De nombreux facteurs doivent être pris en compte tels que la définition d’un programme de qualité, la méthodologie utilisée etc. Ses études montrent que l’éducation thérapeutique a des effets bénéfiques, par exemple sur la réduction de la fatigue liée à la maladie.
Aurélie BOURMAUD, Centre Hygée, Université Paris Diderot – diaporama
La place des nouvelles technologies pour l’observance
Quelles nouvelles technologies existent ? Quelles sont les nouvelles possibilités ? Comment favoriser l’observance ? Sandra Malak travaille sur la qualité de vie, l’e-santé et sur des projets informatiques. Elle présente ici les différentes alternatives technologiques qui existent dans le cadre de l’observance.
Sandra MALAK, Institut Curie – diaporama
Évaluation des nouvelles technologies pour favoriser l’observance
De plus en plus d’objets connectés ou d’applications santé sont disponibles pour accompagner le patient dans la prise médicamenteuse. La e-santé est attendue par les patients, tant elle est synonyme d’efficacité et de praticité. Mais dans les faits, elle est très complexe. Quelles sont les méthodologies employées qui permettent à ces nouvelles voies d’accompagner la prévention ou l’observance ?
Linda CAMBON, Chaire Prévention ISPED – SPF, ISPED, Université de Bordeaux – diaporama
