Associations de patients

Vous trouverez ci-dessous une liste d’associations de patients concernées par la thématique des cancers rares. Cette liste est non exhaustive, si vous souhaitez nous suggérer une association à ajouter à la liste, nous vous remercions de nous contacter à l’adresse suivante : communication@canceropole-idf.fr.

Cancers rares de l’adulte

• AFNEM Association Française des Néoplasies Endocriniennes Multiples – www.afnem.fr
• AFPG “Ensemble contre le GIST” – www.ensemblecontrelegist.com – ensemblecontrelegist@yahoo.fr
• AMARAPE – Association nationale contre les maladies rares du péritoine – www.amarape.com
• AMESA Association MElanome Sans Angoisse – www.melanome-amesa.com – amesa.asso@wanadoo.fr
• ANDEVA : association nationale de défense des victimes de l’amiante – andeva.fr
• APTED – www.apted.fr
• ARTC Association pour la recherche sur les Tumeurs cérébrales – www.artcsud.fr
• ARTUR Association pour la Recherche sur les TUmeurs du Rein – www.artur-rein.org – asso-artur@artur-rein.org
• Association DAMS – www.associationdams.org
• Association France Lymphomes Espoir – www.francelymphomeespoir.fr
• Association HNPCC-Lynch – www.hnpcc-lynch.com – contact@hnpcc-lynch.com / hnpcc.france@free.fr
• Association surrenales – www.surrenales.com
• Association VHL France – www.vhlfrance.org
• Association Vivre sans Thyroïde – www.forum-thyroide.net
• CORAsso, association des cancers ORL rares – www.corasso.org
• Etincelle Île-de-France, rester femme avec un cancer – www.etincelle.asso.fr – etincelle@etincelle.asso.fr
• GMFE Glioblastome association Michèle Esnault – gfme.free.fr – gmfe@free.fr
• Leucemie Espoir IDF – www.leucemie-espoir.org – contact@leucemie-espoir-idf.org
• Info Sarcomes – www.infosarcomes.org – info@sarcomes.org
• Retinostop – www.retinostop.org – retinostop@retinostop.org
• RoseUp – www.rose-up.fr – contact@rose-up.fr
• SOS Desmoïde – www.sos-desmoide.asso.fr – association.sos-desmoide@laposte.net
• Vaincre le mélanome – www.vaincrelemelanome.fr – vaincrelemelanome@gmail.com

Cancers pédiatriques

• Association des parents et amis d’enfants soignés à Gustave Roussy – www.isis-asso.com – isis@igr.fr
• Association des parents et amis d’enfants soignés à l’Institut Curie – www.apaesic.org – contact@apaesic.org
• Association D’enfants Atteints de Médulloblastomes A.D.A.M – www.adam-cancer.org – contact@adam-cancer.org
• L’Etoile de Martin – www.letoiledemartin.org – servanne.jourdy@etoiledemartin.org
• Franck un rayon de soleil – franck-unrayondesoleil.fr – asso@franck-unrayondesoleil.fr
• Imagine for Margo – Children Without Cancer – www.imagineformargo.org – imagineformargo@gmail.com
• Association Laurette Fugain – www.laurettefugain.org – contact@laurettefugain.org
• Mathys un rayon de soleil – mathys-unrayondesoleil.fr – asso@mathys-unrayondesoleil.fr
• Princesse Margot – www.princessemargot.fr – princessemargot@gmx.fr
• Les P’tits Cracks – www.lesptitscracks.fr – lesptitscracks@yahoo.fr
• Tous avec Hugo – www.tousavechugo.fr – contact@tousavechugo.fr
• Union Nationale des Associations de Parents d’Enfants atteints de Cancer ou de LEucemie (UNAPECLE) – unapecle.medicalistes.org – unionparents@aol.com