Le Cancéropôle Île-de-France organise, le 03 avril 2025 en présentiel à Paris, un séminaire élaboré par son groupe de travail « GéoCancer » pour poser un regard critique et constructif sur la mise à disposition et l’utilisation de données géographiques pour l’oncologie. Cette journée est à destination des chercheurs impliqués dans des recherches dans le domaine de la cancérologie, des géographes, des géomaticiens et des épidémiologistes, des cliniciens et des patients partenaires impliqués dans des recherches utilisant la donnée géographique dans le domaine de la cancérologie.
Le groupe de travail GéoCancer du Cancéropôle IDF travaille à l’intégration de données cliniques de patients atteints de cancers avec des données sociales et environnementales en s’appuyant sur des données géolocalisées. Les séminaires organisés ont pour objectif d’échanger autour d’une thématique associé à ces données.
En ouverture de cette journée, Emmanuelle Rial Sebbag, juriste et directrice de recherche en bioéthique et en droit de santé, abordera les questionnements légaux et éthiques liés à la production et à l’utilisation de données massives et individuelles en santé publique. Les présentations de la journée permettront d’établir une vue d’ensemble permettant de mieux appréhender ces problématiques :
- Regard critique sur la géomatique : Juliette Morel, Léa Prost-Lançon
- Travail en l’absence de donnée géospatiale : Benjamin Lysaniuk
- Registre, mise à disposition des données et interopérabilité : Guy Launoy, Joséphine Bryère-Theault
- Qualité des données, granularité et variabilité : Fatine Abdoussi
- Etudes de biais sur adresses hospitalières : Joséphine Bocquet, Hector Countouris
La journée sera ponctuée de deux tables rondes rassemblant experts et associations de patients et proches, qui brosseront un tableau autour des enjeux et des défis liés à l’utilisation de ces données géospatiales :
- des questionnements éthiques et légaux concernant les droit des patients et des proches quant à l’utilisation de données massives en santé
- des questionnements techniques et organisationnels concernant la production et la réutilisation de ces données pour la recherche