Co-construire une recherche associant les usagers

Le Plan Cancer 3 (2014-2019), s’inspire du rapport remis au Président de la République François Hollande par le Pr Jean Paul Vernant. Il y décrit les nécessités d’évolution des modalités d’implication des patients et d’ouverture sur la société civile. Le Cancéropôle Île-de-France a anticipé cette préoccupation en initiant une démarche de rapprochement avec les associations de patients et de proches en février 2013.

En 2013, le Cancéropôle Île-de-France a lancé un grand recensement des associations franciliennes dans le champ du cancer et a rencontré les associations intéressées par la démarche.

Aujourd’hui, les associations sont invitées à assister aux séminaires et y participer en tant qu’orateur ou modérateurs. Elles participent également aux réunions des groupes de travail du Cancéropôle Île-de-France dont la mission est de structurer des disciplines clés de la recherche sur le cancer et faire émerger de nouveaux projets de recherche. Leur point de vue apporte une nouvelle expertise et une vision du sujet plus large et permet de faire évoluer considérablement les actions de recherche des membres du Cancéropôle Île-de-France sur ces thématiques.

Toute association de patients et proches œuvrant dans ou intéressée par la recherche sur le cancer est invitée à se rapprocher du Cancéropôle Île-de-France (contact@canceropole-idf.fr)

Recensement des associations franciliennes de malades, anciens malades et proches de malades dans le domaine du cancer

L’objectif de ce recensement était de mieux connaitre le paysage associatif francilien dans le champ du cancer pour ensuite pouvoir initier des partenariats.

200 associations ont été recensées. Parmi elles, 70 ont été contactées suivant différents critères :

• Association pouvant témoigner d’une solidité suffisante (ancienneté, taille, existence d’un site internet, d’une adresse mail dédiée, d’un numéro de téléphone fixe, de locaux, d’un rapport d’activité …)
• Association intéressée par la recherche et/ou des informations en provenance du Cancéropôle Île-de-France
• Associations dont les méthodes et activités ne font pas craindre une dérive sectaire (existence de pratiques promouvant la rupture du malade avec son entourage, l’arrêt des traitements, la récolte de fonds financiers …)

Au total, 42 associations se sont montrées intéressées par la démarche du Cancéropôle Île-de-France.

Séminaire interactif ouvert avec les associations : Comment interagir efficacement autour de la recherche sur le cancer ?

Une réunion avec un panel représentatif d’associations intéressées par la recherche sur le cancer et la démarche du Cancéropôle IDF a permis de faire ressortir :

• des apports possibles des associations à la démarche du Cancéropôle Île-de-France
• les rôles envisageables du Cancéropôle Île-de-France vis-à-vis des associations
• des idées de collaborations

Suite à cette réflexion commune, un programme a été élaboré pour une après-midi de rencontre et discussions ouverte à l’ensemble des acteurs franciliens, chercheurs, associations et patients. Trois tables rondes ont vu intervenir des chercheurs et médecins franciliens, des représentants d’associations de patients, ainsi que des intervenants extérieurs dont l’expérience a permis d’enrichir les échanges et ont permis de discuter des sujets suivants :

1. Prise en compte de l’expertise des patients et du regard des associations dans les stratégies de recherche
2. Implications concrètes des associations dans des projets de recherche
3. Actions de sensibilisation des patients à la recherche

Les échanges ont permis de faire émerger des pistes de réflexion pour la mise en place d’une démarche de démocratie scientifique dans la recherche sur le cancer en Île-de-France.

A l’issue de cette après-midi, une action a été immédiatement mise en place : les associations impliquées dans les thématiques concernées par les groupes de travail animés par le Cancéropôle Île-de-France (Oncogériatrie, Cancers Rares, Plateformes, Intégration de données, Sciences Humaines et Sociales) ont été invitées à participer aux réunions de ces groupes. Leur point de vue apporte une nouvelle expertise et une vision du sujet plus large et permettront de faire évoluer considérablement les actions de recherche des membres du Cancéropôle Île-de-France sur ces thématiques.