- LE GROUPE DU 13 -

Patient∙es partenaires en recherche ?

Regards croisés sur des expériences de co-construction de recherche en cancérologie

En France, la participation des personnes malades à la recherche se développe avec l’essor de la recherche participative, sur les questions cliniques comme sur les questions organisationnelles, sociologiques, psychologiques, de santé publique, à l’initiative des acteurs scientifiques comme des acteurs associatifs. Ainsi, l’expression « faire de la recherche avec les patient∙es » peut faire référence à une pluralité de modalités d’implication, d’attentes et de figures de patient∙es.

Le groupe du 13 vise à créer un lieu d’échange pour tous les acteur∙trices impliqué∙es dans la recherche en santé « faite avec » les patient∙es, les chercheur∙es en sciences humaines et sociales et sciences de la santé, les clinicien∙nes, les acteurs institutionnels, les acteurs associatifs et, bien évidemment, les patient∙es.

Plus spécifiquement, il s’agit de :

  • Être un lieu d’échange et d’acculturation à la recherche partenariale en cancérologie ;
  • Identifier et partager les bonnes pratiques de la recherche « faite avec ».

Participez à l'initiative

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Le groupe du 13 rassemble une large communauté de personnes : chercheur.se.s, patient.e.s, clinicien.ne.s mais aussi acteur.trice.s institutionnel.le.s. Il compte aujourd’hui une cinquantaine de membres impliqués dans la recherche partenariale ou simplement intéressés par la démarche.

Coordination du groupe

L’initiative portée par le groupe du 13 est née d’un programme co-construit par trois chercheuses impliquées dans des recherches partenariales en cancérologie :

  • Béatrice Jacques, Maîtresse de conférences en sociologie à l’Université de Bordeaux et chercheuse au Centre Émile Durkheim
  • Joëlle Kivits, Enseignante-chercheuse en sociologie et en santé publique, unité de recherche mixte ECEVE, titulaire le Chaire « Genre et Prévention en santé » portée par la Cité du Genre, Université Paris Cité
  • Silvia Rossi, docteure en études italiennes de l’Université Paris Nanterre, maîtresse de conférence en sciences de l’éducation à l’Université de Lorraine

Le comité de pilotage du groupe du 13 est donc composé des chercheuses ainsi que des chargés de mission des Cancéropôles impliqués de manière à ce que les objectifs du groupe du 13 soient en phase avec les stratégies des Cancéropôles impliqués.

CancéropôleChercheur.seChargé.e de mission
Cancéropôle EstSilvia ROSSIEmmanuelle FAIVRE
Cancéropôle Grand Sud OuestBéatrice JACQUESJeanne RAMBAUD
Cancéropôle IDFJoëlle KIVITSCharlotte RICHARD
Cancéropôle CLARAMarine DELAUNAY

L’action est portée depuis 2023 par 4 des 7 Cancéropôles français dans le cadre d’une action inter-cancéropôle

  • Cancéropôle Est
  • Cancéropôle Grand Sud Ouest
  • Cancéropôle IDF
  • Cancéropôle CLARA

Prochaines dates

  • Prochaine séance en format webinaire : 13 septembre 2024.
    Si vous avez des suggestions de thématiques que vous souhaitez voir abordées, n’hésitez pas à nous contacter !
  • Une journée en présentiel sera organisée le 13 décembre à Bordeaux, sur le thème « Co-publication et médiation scientifique dans la recherche participative »

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