Groupe du 13

Patient∙es partenaires en recherche ?

Regards croisés sur des expériences de co-construction de recherche en cancérologie

En France, la participation des personnes malades à la recherche se développe avec l’essor de la recherche participative, sur les questions cliniques comme sur les questions organisationnelles, sociologiques, psychologiques, de santé publique, à l’initiative des acteurs scientifiques comme des acteurs associatifs. Ainsi, l’expression « faire de la recherche avec les patient∙es » peut faire référence à une pluralité de modalités d’implication, d’attentes et de figures de patient∙es.

Le groupe du 13 visait à créer un lieu d’échange pour tous les acteur∙trices impliqué∙es dans la recherche en santé « faite avec » les patient∙es, les chercheur∙es en sciences humaines et sociales et sciences de la santé, les clinicien∙nes, les acteurs institutionnels, les acteurs associatifs et, bien évidemment, les patient∙es.

Plus spécifiquement, il s’agit de :

  • Être un lieu d’échange et d’acculturation à la recherche partenariale en cancérologie ;
  • Identifier et partager les bonnes pratiques de la recherche « faite avec ».

Coordination du groupe

L’initiative portée par le groupe du 13 est née d’un programme co-construit par trois chercheuses impliquées dans des recherches partenariales en cancérologie :

  • Béatrice Jacques, Maîtresse de conférences en sociologie à l’Université de Bordeaux et chercheuse au Centre Émile Durkheim
  • Joëlle Kivits, Enseignante-chercheuse en sociologie et en santé publique, unité de recherche mixte ECEVE, titulaire le Chaire « Genre et Prévention en santé » portée par la Cité du Genre, Université Paris Cité
  • Silvia Rossi, docteure en études italiennes de l’Université Paris Nanterre, maîtresse de conférence en sciences de l’éducation à l’Université de Lorraine

L’action a été portée en 2023 et 2024 par 4 des 7 Cancéropôles français dans le cadre d’une action inter-cancéropôle et a donc bénéficié du soutien logistique et organisationnel des Cancéropôles : 

  • Cancéropôle Est
  • Cancéropôle Grand Sud Ouest
  • Cancéropôle IDF
  • Cancéropôle CLARA

Les séances du groupe du 13

De manière à favoriser les échanges et les partages d'expériences, le groupe du 13 s'est réuni plusieurs fois par an de manière virtuelle lors de séances de webinaire, mais également de manière ponctuelle lors d'événements organisés en présentiel. Ils ont été l’occasion d’échanger sur des sujets importants pour la recherche partenariale.

Les séances du groupe du 13 (webinaires)

Entre 2022 et 2024, plusieurs ateliers ont été organisés en format webinaire, lors desquels deux à trois expériences impliquant des patient∙es dans la recherche ont été présentées.

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Les rencontres en présentiel

Le groupe du 13 a coordonné l'organisation d'une journée de séminaire qui a été l'occasion d'échanger, en personne, sur différents aspects de la co-construction de projets avec les patients et usagers.

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