Groupe du 13

Patient∙es partenaires en recherche ?

Regards croisés sur des expériences de co-construction de recherche en cancérologie

En France, la participation des personnes malades à la recherche se développe avec l’essor de la recherche participative, sur les questions cliniques comme sur les questions organisationnelles, sociologiques, psychologiques, de santé publique, à l’initiative des acteurs scientifiques comme des acteurs associatifs. Ainsi, l’expression « faire de la recherche avec les patient∙es » peut faire référence à une pluralité de modalités d’implication, d’attentes et de figures de patient∙es.

Le groupe du 13 visait à créer un lieu d’échange pour tous les acteur∙trices impliqué∙es dans la recherche en santé « faite avec » les patient∙es, les chercheur∙es en sciences humaines et sociales et sciences de la santé, les clinicien∙nes, les acteurs institutionnels, les acteurs associatifs et, bien évidemment, les patient∙es.

Plus spécifiquement, il s’agit de :

  • Être un lieu d’échange et d’acculturation à la recherche partenariale en cancérologie ;
  • Identifier et partager les bonnes pratiques de la recherche « faite avec ».

Coordination du groupe

L’initiative portée par le groupe du 13 est née d’un programme co-construit par trois chercheuses impliquées dans des recherches partenariales en cancérologie :

  • Béatrice Jacques, Maîtresse de conférences en sociologie à l’Université de Bordeaux et chercheuse au Centre Émile Durkheim
  • Joëlle Kivits, Enseignante-chercheuse en sociologie et en santé publique, unité de recherche mixte ECEVE, titulaire le Chaire « Genre et Prévention en santé » portée par la Cité du Genre, Université Paris Cité
  • Silvia Rossi, docteure en études italiennes de l’Université Paris Nanterre, maîtresse de conférence en sciences de l’éducation à l’Université de Lorraine

L’action a été portée en 2023 et 2024 par 4 des 7 Cancéropôles français dans le cadre d’une action inter-cancéropôle et a donc bénéficié du soutien logistique et organisationnel des Cancéropôles : 

  • Cancéropôle Est
  • Cancéropôle Grand Sud Ouest
  • Cancéropôle IDF
  • Cancéropôle CLARA

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