Le Plan Cancer 3 (2014-2019), s’inspire du rapport remis au Président de la République François Hollande par le Pr Jean Paul Vernant. Il y décrit les nécessités d’évolution des modalités d’implication des patients et d’ouverture sur la société civile. Le Cancéropôle Île-de-France a anticipé cette préoccupation en initiant une démarche de rapprochement avec les associations de patients et de proches en février 2013. Sur la labellisation 2023 / 2027, les actions s’articulent en trois volets :
- Participation de patients et/ou proches aux groupes de travail et séminaires du Cancéropôle IDF
- Réflexion sur la co-construction de la recherche avec les patients et les proches
- Groupe de travail Sirics-Cancéropôle « Démocratie sanitaire en recherche »
Participation de patients et/ou proches aux groupes de travail et séminaires du Cancéropôle IDF
Depuis toujours, les journées de séminaires thématiques organisées par le Cancéropôle IDF et qui ont pour objectif de faire connaître les dernières recherches dans le domaine du cancer sont accessibles gratuitement aux chercheurs, cliniciens, industriels, mais aussi aux patients, proches de patients et représentants d’associations. Des représentants de patients sont également régulièrement invités lors des séminaires thématiques pour y participer en tant qu’orateurs ou modérateurs : cela permet aux chercheurs et cliniciens participant à ces journées de bénéficier de l’expertise des patients sur les thématiques abordées.
Des représentants d’associations sont également impliqués dans les groupes de travail du Cancéropôle IDF dont la mission est de structurer des disciplines clés de la recherche sur le cancer et faire émerger de nouveaux projets de recherche. Leur point de vue apporte une nouvelle expertise et une vision du sujet plus large et permet de faire évoluer les actions de recherche des membres du Cancéropôle Île-de-France sur ces thématiques.
Toute association de patients et proches œuvrant dans ou intéressée par la recherche sur le cancer est invitée à se rapprocher du Cancéropôle Île-de-France (contact@canceropole-idf.fr)
Co-construire la recherche avec les patients et les proches
Groupe du 13 : une action inter-cancéropôles « A la recherche des patient∙es et citoyen∙nes partenaires, regards croisés sur des expériences de co-construction en santé »
L’initiative d’une réflexion sur le rôle des patients co-chercheurs est née d’un programme co-construit par trois chercheuses impliquées dans des recherches partenariales en cancérologie. Elle est portée depuis 2023 par 4 des 7 Cancéropôles français dans le cadre d’une action inter-cancéropôle impliquant les Cancéropôles Est, IDF, GSO et CLARA.
Le groupe du 13 vise à être un lieu d’échange pour tous les acteur∙trices impliqué∙es dans la recherche en santé « faite avec » les patient∙es : les chercheur∙es en sciences humaines et sociales et sciences de la santé, les clinicien∙nes, les acteurs institutionnels, les acteurs associatifs et, bien évidemment, les patient∙es. Plus spécifiquement, il s’agit de :
- proposer un lieu d’échange et d’acculturation à la recherche partenariale en cancérologie ;
- Identifier et partager les bonnes pratiques de la recherche « faite avec ».
Le groupe du 13 rassemble une cinquantaine de chercheur.se.s, patient.e.s, clinicien.ne.s mais aussi acteur.trice.s institutionnel.le.s impliqués dans la recherche partenariale ou simplement intéressés par la démarche. Les actions proposées au groupe sont de deux types :
- les séances organisées en format webinaire 2 à 3 fois par an, permettent d’échanger autour de retours d’expérience de personnes impliquées dans la recherche partenariale
- les journées de séminaires, en présentiel, permettent de renforcer et élargir ce réseau interdisciplinaire
Pour retrouver les compte-rendu et enregistrements des séances passées, rendez-vous sur la page dédiée (accès réservé aux membres du groupe du 13).
Pour rejoindre le groupe du 13, être inscrits à la liste de diffusion et recevoir toutes les informations concernant les actions du groupe, merci de nous contacter à l’adresse communication@canceropole-idf.fr en indiquant comme objet « Groupe du 13 – mailing ».
Les P’tits Dejs décalés
Pour le Cancéropôle Île-de-France, la participation à cette action s’inscrit dans une suite logique après le pilotage entre 2018 et 2020 d’une initiative originale, les P’tits Dejs décalés, visant à permettre le montage de projets de recherche émergents interdisciplinaires, co-construits par trois types d’acteurs :
- Des internes en oncologie et médecins via un partenariat avec l’AERIO
- Des patients experts diplômés de l’Université des patients de Sorbonne Université
- Des chercheurs en sociologie / psycho-oncologie
Des intervenants « décalés », venant de champs professionnels et / ou disciplinaires éloignés du cancer, étaient invités pour présenter leurs méthodologies et susciter des échanges. Le format d’un P’tit Déj était participatif, les idées de projets de recherche innovantes émergeant lors d’un brainstorming collectif. Ce positionnement particulier mettant tous les publics en décalage par rapport à l’intervenant invité a favorisé une réelle co-construction des projets de recherche.
Les projets montés à l’issue de ces rencontres étaient portés chacun par des groupes interdisciplinaires. Après évaluation par le Cancéropôle IDF des projets proposés, deux recherches ont été financées à hauteur de 30 000 euros chacune sur un an. Un accompagnement pour le montage du projet a été mis en place par le Cancéropôle IDF.
« GIGN et recherche sur le cancer »
Deux négociateurs du GIGN ont été invités à partager leur expérience professionnelle, suscitant de nombreuses discussions sur la relation de soin médecin patient, ou encore la relation du patient avec sa maladie.
Projet financé : le projet COPE “Crises en Oncologie, visions croisées des Patients et de l’Equipe soignante”
« Parcours de soin et producteurs de cinéma »
Une productrice (Clémentine Dabadie). et un acteur (Jérôme Anger) ont été invités à présenter les méthodologies utilisées pour la production de films et séries, suscitant beaucoup d’échanges autour d’une comparaison entre « parcours d’une production audiovisuelle » et « parcours de soin ».
Projet financé : Le projet 3P “Perception des acteurs du parcours de soin des patients atteints de cancer colorectal : une étude par et pour les patients et professionnels”
Publications : https://www.techscience.com/PO/v17n3/54302/html
Comment interagir efficacement autour de la recherche sur le cancer ?
Patients / chercheurs : comment interagir efficacement autour de la recherche sur le cancer ?
En 2014, des discussions menées entre le Cancéropôle IDF et des associations de patients et proches ont permis l’organisation d’une après-midi de rencontre dans le but d’imaginer ensemble les manières d’interagir efficacement autour de la recherche sur le cancer. Trois tables rondes ont vu intervenir des chercheurs et médecins franciliens, des représentants d’associations de patients, ainsi que des intervenants extérieurs dont l’expérience a permis d’enrichir les échanges et ont permis de discuter des sujets suivants :
1. Prise en compte de l’expertise des patients et du regard des associations dans les stratégies de recherche
2. Implications concrètes des associations dans des projets de recherche
3. Actions de sensibilisation des patients à la recherche
> Accéder au séminaire en ligne (replay de la rencontre)
Groupe de travail Sirics-Cancéropôle « Démocratie sanitaire en recherche »
Dans le prolongement de cette action, des échanges ont été menés avec les Sirics franciliens afin de partager les retours d’expériences d’initiatives permettant de mettre en oeuvre à l’échelle locale une démocratie sanitaire en recherche :
- Journée de séminaire « Démocratie sanitaire en recherche » organisée en 2019 par le Cancéropôle IDF et les Sirics Curie, Socrate, Carpem et Curamus
- Réflexion concertée au sein d’un groupe de travail dans le cadre de la nouvelle labellisation 2023-2027 du Cancéropôle IDF et des 5 Sirics franciliens
