À mesure que la recherche en santé s’oriente vers des démarches plus inclusives, l’implication des patients et des citoyens dans les projets de recherche s’impose comme un enjeu central. La recherche participative et la co-construction des savoirs recouvrent des réalités diverses : des projets entièrement co-élaborés à ceux où la participation des patients intervient de manière plus ponctuelle. Chaque initiative se distingue par son niveau de maturité et par des formes d’engagement variables, façonnées par les ressources disponibles, les contraintes rencontrées et les objectifs poursuivis.
Comment rapprocher les chercheurs de la société civile ? Comment permettre un suivi continu du projet pour les patients partenaires, même lorsque leur engagement ne peut pas être linéaire ? Comment éviter une instrumentalisation de la participation ? Quelles sont les actions en place et les moyens disponibles au sein des institutions ?
Le 28 novembre 2025, le groupe Pluridisciplinarité et Méthodes en SHS du Cancéropôle IDF, a exploré toutes ces questions. Les échanges ont permis de mettre en lumière les freins rencontrés, d’identifier des leviers d’action et de dégager des pistes de bonnes pratiques en matière de recherche participative.
Introduction
Diane Boinon et Sylvie Dobeault, co-coordinatrices du groupe plurisciplinaire sur les méthodes en SHS ouvrent la journée de séminaire.
Ce groupe de travail associe chercheurs en sciences humaines et sociales, statisticiens, oncologues et patients partenaires. Il propose un espace où partager méthodes, expériences et difficultés rencontrées dans les recherches en oncologie. L’édition de cette année est consacrée à la recherche participative et à la co‑construction des savoirs avec les patients, dans un contexte de montée en puissance de la démocratie sanitaire.
Les organisatrices soulignent les enjeux : valoriser le savoir expérientiel, clarifier les modalités concrètes de collaboration, éviter toute instrumentalisation et comprendre les dispositifs institutionnels existants.
Recherches participatives : perspectives socio-historiques
Dans leur présentation introductive, Elsa Bansard et Benjamin Derbez retrace l’évolution de la recherche participative en santé, depuis le modèle paternaliste du consentement jusqu’aux formes actuelles de partenariat chercheurs‑patients. Ils rappellent que les mouvements sociaux ont joué un rôle majeur dans la reconnaissance du savoir expérientiel. Leur intervention montre comment la démocratie sanitaire a transformé les rapports entre science et société, en légitimant l’implication des patients dans la production de connaissances. Ils présentent aussi les différentes formes de participation, de la simple collecte de données à la co‑construction des projets. Enfin, ils soulignent les enjeux méthodologiques et politiques d’une recherche participative réellement partagée et contextualisée.
Elsa BANSARD, MSH Paris-Saclay, Université Paris-Saclay, CNRS
Benjamin DERBEZ, Université Paris 8, Cresppa-CSU – diaporama
Formes et Enjeux au regard de 3 dispositifs
Le collectif DEMOCAN ou comment intégrer la perspective des personnes concernées par le cancer du sein d’une équipe de recherche pluridisciplinaire en santé publique.
Sandrine de Montgolfier décrit ici comment structurer concrètement une démarche de recherche participative en cancérologie, en s’appuyant sur la chaire DémoCan. Elle montre comment chercheurs, patients partenaires, aidants et associations peuvent co‑construire des projets, depuis la définition des questions jusqu’à l’analyse et la gouvernance. L’expérience de projets présentés illustre l’apport du savoir expérientiel pour améliorer les parcours de soins et concevoir des recherches interventionnelles. L’émergence d’un collectif de patients partenaires et la mise en place d’un comité de pilotage témoignent de la volonté de bâtir une collaboration structurée, formée et reconnue. Enfin, elle souligne les défis à venir : évaluer l’efficacité de ces partenariats, garantir leur pérennité et soutenir un véritable changement de culture dans la recherche en santé.
Sandrine de MONTGOLFIER, Chaire DemoCan, AMU, INSERM, IRD, SESSTIM – diaporama
Perspective de l’association Seintinelles
La présentation de Fairley Le Moal met en lumière Sentinelle, une plateforme collaborative qui facilite la participation de citoyens volontaires à la recherche sur le cancer. Forte d’une communauté de plus de 44 000 personnes, l’initiative accélère le recrutement pour les études et soutient la co‑construction entre chercheurs et citoyens. Seintinelles développe également des démarches innovantes, comme Moteur de recherche, une consultation nationale invitant le public à formuler des questions sur le cancer. Les premières analyses montrent des besoins majeurs d’information, une forte curiosité pour le fonctionnement de la recherche et l’importance d’un accompagnement pour aider chacun à formuler ses propres questions. L’approche vise à rendre la recherche plus inclusive, plus pertinente et plus étroitement alignée sur les attentes de la société.
Fairley LE MOAL, Association Seintinelles, U1290 RESHAPE, Inserm,
Université Lumière Lyon 2 – diaporama
Perspective de l’Université des Patients
Maguy Del Rio, ancienne chercheuse devenue patiente partenaire, formée à l’Université des Patients, contribue à structurer la participation des patients dans les soins, la formation et particulièrement la recherche à l’Institut du Cancer de Montpellier. Elle décrit la création d’un collectif de patients partenaires, leur intégration dans les instances de gouvernance et leur participation à l’évaluation et à la co‑construction des projets. À travers des exemples concrets, elle montre comment les patients apportent un regard unique sur les protocoles, la pertinence des études et l’amélioration des parcours. Elle insiste enfin sur les conditions essentielles du partenariat : soutien institutionnel, formation mutuelle, collaboration authentique et reconnaissance des savoirs expérientiels.
Maguy DEL RIO, Patiente Partenaire, Institut Cancérologie de Montpellier, Université des Patients – diaporama
Synthèse et discussion
Lors de la synthèse de cette session, les intervenantes sont revenues sur les enjeux de reconnaissance, de communication et de pérennisation des recherches participatives en santé. Elles ont souligné l’importance d’une reconnaissance multiple du rôle des patients partenaires : rémunération lorsque possible, prise en charge des frais, attribution d’un statut, matériel adapté, et co‑signature des publications. Elles ont également abordés les problématiques faces aux différences institutionnelles rencontrées, certaines structures intégrant déjà complètement les patients partenaires, par rapport à d’autres où ce n’est pas le cas. Les échanges ont permis également de rappeler la nécessité d’espaces de dialogue durables et de méthodes de communication accessibles, pour garantir un partenariat réellement horizontal. Enfin, elles ont insisté sur le rôle clé des collectifs de patients, dont la structuration est essentielle pour faciliter les collaborations.
Discutante : Elsa Bansard
Sandrine DE MONTGOLFIER, Chaire DemoCan, AMU, INSERM, IRD, SESSTIM
Fairley LE MOAL, Association Seintinelles, U1290 RESHAPE, Inserm, Université Lumière Lyon 2
Maguy DEL RIO, Patiente Partenaire, ICM, Université des Patients
Outils et Stratégies Institutionelles
Cette table ronde a réuni l’INCa, l’Inserm et Unicancer pour présenter leurs actions en faveur de la recherche participative en cancérologie. Les intervenants ont détaillé ici leurs dispositifs mis en place tel que des appels à projets intégrant des critères de participation, des réseaux de patients référents, des formations, des outils de co‑création, ou encore des démarches d’évaluation. Tous ont souligné l’importance d’impliquer les patients dès la conception des projets, d’améliorer la lisibilité des documents leurs étant destinés et de renforcer l’acculturation des chercheurs. Les institutions ont le souhait de structurer durablement des modèles de collaboration plus horizontaux pour une recherche plus pertinente mais ces échanges ont également mis en lumière les défis liés à à l’harmonisation des pratiques et à l’évaluation de l’impact.
Discutante : Aurélie Garcin
Constance BURGOD, Pôle Recherche et Innovation, INCa
Sibille EVERHARD et Beata JUZYNA, Unicancer
Fabian DOCAGNE, Service Sciences et société, Inserm
La Recherche Participative en Pratique
Cultiver l’IMPAQT collectif : une méthodologie de recherche participative ancrée dans l’expérience des patientes
La présentation de Chantal Deneuil et Léa Baillat retrace la création du groupe IMPAQT, une initiative de recherche participative réunissant chercheurs et citoyens pour étudier la qualité de vie en cancérologie. Né d’une collaboration entre le laboratoire RESHAPE et la plateforme Seintinelles, le groupe a co‑défini son premier sujet : les troubles cognitifs liés aux traitements du cancer du sein. Les patientes-chercheuses ont participé à presque toutes les étapes du projet : choix du thème, construction des outils, analyse qualitative et valorisation scientifique. Cette collaboration durable repose sur un cadre clair, un rôle clé de médiation, et une formation progressive des participantes. Deux projets ont déjà abouti, dont une publication scientifique co‑signée par les patientes, illustrant la valeur ajoutée de la co‑construction en recherche.
Léa BAILLAT, U1290 RESHAPE, Inserm, Université Lumière Lyon 2
Chantal DENIEUL, Patiente Partenaire, Association Seintinelles, U1290
RESHAPE – diaporama
L’étude PDR-Care
La présentation de Fabienne Saint‑Marc et Pauline Bugeon illustre la collaboration entre patients partenaires et chercheurs dans l’étude PDR‑CARE qui est dédiée à l’accompagnement autour de la peur de la récidive ou de la progression de cancer. Les patientes partenaires ont contribué dès la conception du projet, en aidant à définir les objectifs, à clarifier les documents d’information et à améliorer la lisibilité des questionnaires. Le groupe a également créé une vidéo pédagogique pour faciliter la compréhension de l’étude par les participants. Cette collaboration a permis d’adapter le protocole aux réalités vécues par les patients. Patients et chercheurs soulignent l’apport mutuel de cette démarche : une recherche plus humaine, plus pertinente, et des patientes partenaires pleinement reconnues pour leur expertise expérientielle.
Pauline BUGEON, Institut Curie
Fabienne SAINT MARC, Patiente Partenaire – diaporama
La démarche participative du projet REVIVRE : points de vue croisés
La présentation d’Élise Ricadat et de Luce Sona décrit le projet REVIVRE, une recherche participative consacrée à l’expérience de la guérison dans la mucoviscidose et la drépanocytose. Luce, première participante greffée, est rapidement devenue partenaire grâce à son savoir expérientiel unique sur la maladie, la douleur et l’après‑greffe. Elle a travaillé conjointement sur les outils d’enquête, mené des entretiens en binôme et organisé des restitutions interactives auprès des patients. Cette collaboration a révélé l’impact profond de la guérison sur l’identité, le rapport au corps et la vie sociale, ouvrant la voie à des recommandations pour mieux accompagner les patients. Le projet illustre la richesse mais aussi les défis d’un véritable partenariat, qui module autant la façon de mener les recherches que le vécu des personnes impliquées.
Elise RICADAT, Université Paris Cité, Cermes 3, UMR 8211
Luce SONA, Patiente Partenaire – diaporama
Synthèse et discussion
La table ronde a exploré différents défis rencontrés dans la collaboration dans les recherches participatives, notamment lorsque par exemple la collaboration entre chercheurs et patients ne fonctionne pas comme prévu. Cette question a souligné l’importance cruciale du dialogue continu, du rôle de médiation et de l’évaluation régulière du vécu des participants. Les échanges ont aussi porté sur les enjeux sensibles de la rémunération, entre risques d’inégalités, contraintes administratives et crainte de dénaturer l’engagement citoyen. La discussion a porté également sur la question de la professionnalisation des patients partenaires et les risques de dérives. Les participantes ont finalement rappelé que ces démarches restent largement genrées, reposant majoritairement sur du travail bénévole effectué par des femmes, un point encore peu étudié mais essentiel à documenter.
Discutant : Benjamin Derbez
Léa BAILLAT, U1290 RESHAPE, Inserm, Université Lumière Lyon 2
Chantal DENIEUL, Patiente Partenaire, Association Seintinelles, U1290 RESHAPE
Pauline BUGEON, Institut Curie
Fabienne SAINT MARC, Patiente Partenaire
Elise RICADAT, Université Paris Cité, Cermes 3, UMR 8211
Luce SONA, Patiente Partenaire
