Le Cancéropôle Île-de-France a organisé, le 03 avril 2025 en présentiel à Paris, un séminaire élaboré par son groupe de travail « GéoCancer » pour poser un regard critique et constructif sur la mise à disposition et l’utilisation de données géographiques pour l’oncologie. Cette journée est à destination des chercheurs impliqués dans des recherches dans le domaine de la cancérologie, des géographes, des géomaticiens et des épidémiologistes, des cliniciens et des patients partenaires impliqués dans des recherches utilisant la donnée géographique dans le domaine de la cancérologie.
Bastien Rance, coordinateur du groupe de travail GéoCancer introduit cette journée en expliquant le rôle croissant des données géospatiales dans la recherche et la médecine personnalisée. Ces données associent des informations cliniques ou socio-économiques à des coordonnées géographiques, permettant d’étudier l’impact de facteurs environnementaux et sociaux sur le risque de cancer. Elles offrent un fort potentiel pour identifier des expositions évitables et mieux comprendre certaines pathologies encore mal connues. Cependant, leur utilisation soulève des défis majeurs : méthodologiques, techniques, réglementaires et éthiques.
L’objectif ici est de partager des outils, des méthodes et des réflexions pour intégrer au mieux ces données dans les pratiques hospitalières et la recherche.
Présentation introductive
Questionnements éthiques et légaux liés à la production et à l’utilisation de données massives
Emmanuelle Rial-Sebbag, juriste et directrice de recherche à l’Inserm, présente les enjeux éthiques et juridiques liés à l’utilisation des données massives en santé, notamment les données géolocalisées. Elle rappelle que la nature des données (personnelles ou anonymes) détermine leur cadre légal, avec une protection renforcée pour les données de santé définies par le RGPD. Ces informations soulèvent des questions sur la vie privée, la confidentialité, le consentement et la souveraineté des données. L’éthique complète le droit en guidant les pratiques selon des principes comme bienfaisance, justice et autonomie, tout en intégrant de nouvelles valeurs liées au numérique (transparence, traçabilité). Elle insiste sur la nécessité d’inclure une réflexion éthique dès la conception des projets et sur l’importance de la communication sur l’usage de ces données pour établir un climat de confiance.
Emmanuelle RIAL-SEBBAG, INSERM, Université Toulouse 3 – diaporama
Produire, accéder à et utiliser des données géospatiales : Problèmes et Solutions
Une approche critique de l’accès et de l’utilisation cartographique des données géospatiales pour l’oncologie : L’exemple de Basias
Juliette Morel et Léa Prost-Lançon, maîtresses de conférence, proposent une réflexion critique sur l’usage des données géospatiales et cartographiques en santé. Elles rappellent que les cartes et les systèmes d’information géographique ne sont pas neutres : ils reflètent des choix méthodologiques et peuvent influencer les décisions. Les biais liés à la géolocalisation, à la représentation et à la qualité des données doivent être anticipés pour éviter des interprétations erronées. Elles illustrent ces enjeux avec des exemples tels que la gestion cartographique du COVID ou encore l’utilisation de la base de données BASIAS (sites industriels polluants), utile pour étudier les facteurs de risque de cancer. Elles soulignent l’importance de faciliter l’accessibilité aux données et d’être vigilant sur leur précision et leur temporalité.
Juliette MOREL et Léa PROST-LANÇON, UPEC, Lab’URBA – diaporama
Travailler sur les expositions cancérogènes en l’absence de données : illustration au travers de l’usage des SMA
Benjamin Lysaniuk, géographe au CNRS, relate ses travaux sur les risques liés à l’amiante et leur spatialisation. Il présente une étude effectuée à Sibaté en Colombie, où une ancienne usine d’amiante-ciment a laissé des zones polluées, entraînant des expositions massives, parfois dès l’enfance. L’amiante, longtemps utilisé pour ses propriétés isolantes, est aujourd’hui reconnu comme cancérogène, notamment responsable du mésothéliome pleural. Pour estimer le nombre de personnes exposées, l’équipe de recherche a combiné des enquêtes épidémiologiques, à des analyses de sols, ou encore de le télédétection et de la modélisation. Les résultats suggèrent plusieurs centaines d’enfants concernés, malgré des incertitudes liées aux données. Cette approche innovante montre l’intérêt des outils géospatiaux pour identifier et prévenir les expositions environnementales à des cancérogènes.
Benjamin LYSANIUK, CNRS – diaporama
Mise à disposition des données, injonction à l’interopérabilité et data set minimum : quelle gestion par les registres ?
Jacqueline Clavel, médecin épidémiologiste et ancienne responsable du Registre national des cancers de l’enfant, explique ici le rôle des registres de cancer en France. Ces registres collectent de manière exhaustive des données nominatives sur les cas dans une zone géographique définie, afin de surveiller l’incidence, la survie et d’alimenter les données pour la recherche. Ils reposent sur des standards internationaux, avec des contrôles qualité stricts et incluent la géolocalisation des adresses pour étudier les facteurs environnementaux et socio-économiques. L’interopérabilité entre registres et bases de données (SNDS, PMSI) est indispensable pour améliorer la recherche et la santé publique, tout en respectant le RGPD. Elle illustre l’usage des données géocodées dans l’analyse d’expositions comme les pesticides, la pollution de l’air ou la proximité des lignes à haute tension, afin de mieux comprendre les risques de cancer chez l’enfant.
Jacqueline CLAVEL, INSERM, Université de Paris – diaporama
Table Ronde : Questionnements éthiques et légaux
Axelle Menu‑Branthomme explique le rôle du Health Data Hub, créé pour faciliter l’accès sécurisé aux données de santé en France. Elle décrit le fonctionnement du Système national des données de santé (SNDS), une base médico‑administrative unique au monde couvrant toute la population mais encore limitée en informations cliniques et géographiques fines. La loi de 2019 a élargi ce périmètre en intégrant progressivement des bases de données complémentaires, cohorte, registres ou données environnementales, désormais chaînables au SNDS. Axelle souligne toutefois que les données pseudonymisées ne conservent le plus souvent que la commune de résidence, rendant difficile l’analyse infracommunale. Seuls deux projets accompagnés par le Health Data Hub explorent aujourd’hui des niveaux très fins annonçant un début d’ouverture vers une géographie plus précise de la santé.
Axelle Menu‑Branthomme, Health Data Hub – diaporama
Cette table ronde a exploré les enjeux éthiques, juridiques et sociétaux liés à l’usage des données géospatiales en santé, notamment pour la recherche en cancérologie. L’articulation entre protection des données individuelles, intérêt collectif et attentes des citoyens est nécessaire. Le débat a mis en lumière les limites actuelles d’accès aux données géospatiales fines, les contraintes liées au RGPD et les défis techniques d’interopérabilité entre bases. Les échanges ont également souligné le rôle crucial des patients, associations et habitants dans la production d’informations locales, notamment pour documenter des pollutions environnementales ou des clusters de cancers. La discussion a permis également d’aborder l’équilibre difficile entre progrès scientifique et risques de stigmatisation territoriale, nécessitant ainsi un encadrement éthique et une communication pédagogique et claire auprès du public.
Animation : Bastien RANCE
Axelle MENU-BRANTHOMME, Health Data Hub
Marie-France MAMZER, AP-HP, Université Paris Cité
Léa PROST-LANÇON, UPEC, Lab’URBA
Fabrice SUBIRADA, Fédération Grandir Sans Cancer
Emmanuelle RIAL-SEBBAG, INSERM, Université Toulouse 3
Table Ronde : Imbrication d’échelles géographiques et temporelles
Cette table ronde a permis de discuter des liens entre données géospatiales, expositions environnementales et survenue des cancers. L’importance croissante des données de localisation a été souligné (qualité de l’air, aménagement du territoire, conditions socio‑économiques) pour mieux comprendre l’influence du lieu de vie sur la santé. Les données massives (modélisations de pollution, registres, données INSEE) complètent les informations individuelles issues des registres de cancers ou des parcours de soins. Des approches pluridisciplinaires ainsi que des méthodes robustes et un cadre éthique clair sont nécessaires afin d’éviter les interprétations abusives et répondre aux attentes légitimes des citoyens, notamment lors de clusters supposés. La géolocalisation, bien intégrée et bien expliquée, constitue un outil clé pour éclairer les risques environnementaux et orienter les politiques de prévention en cancérologie.
Animation : Benjamin LYSIANIUK
Jacqueline CLAVEL, INSERM, Université Paris Cité
Fabrice SUBIRADA, Fédération Grandir Sans Cancer
Joséphine BRYERE-THEAULT, INSERM, Université de Caen
Fatine ABDOUSSI, AIRPARIF
Articuler des données de différentes échelles : Outils et Méthodologies
Expérience de la surveillance de la qualité de l’air : exploitation des mesures et de la modélisation à différentes échelles
Fatine Abdoussi, explique comment Airparif surveille la qualité de l’air en Île-de-France et évalue l’exposition de la population à la pollution atmosphérique. Les polluants de l’air, issus de différentes sources (trafic routier, chauffage, agriculture, chantiers, sources naturelles etc.) sont des gaz ou des particules dont les effets sur la santé sont bien documentés, notamment sur le système respiratoire et cardiovasculaire. Airparif combine mesures en stations, inventaires d’émissions et modélisations pour produire des cartes précises sur toute la région Île-de-France. Ces données montrent que 100 % des Franciliens respirent un air ne respectant pas les seuils recommandés par l’OMS. Elles sont utilisées pour évaluer l’exposition à la pollution de l’air extérieure à l’adresse (domicile, école, lieu de travail, etc.), et alimentent par exemple des études sur l’asthme, la mortalité liée à la pollution et les bénéfices des zones à faibles émissions. L’objectif : fournir des données fiables pour la recherche et éclairer les politiques publiques.
Fatine ABDOUSSI, AIRPARIF – diaporama
Etude de biais sur les adresses de patients hospitalisés à l’HEGP et à l’institut Curie
Joséphine Bocquet, ingénieure, présente une étude sur la qualité des adresses géocodées des patients hospitalisés à l’HEGP et à l’Institut Curie. Ces adresses sont essentielles pour relier les données de santé à des informations socio-économiques ou environnementales, mais elles comportent des biais. Deux types ont été identifiés : les biais textuels et les biais géographiques. Son analyse montre que ces erreurs, même si assez rares, peuvent entraîner des écarts importants, en terme de distance et d’indicateurs socio-économiques. Ces biais concernent souvent des patients en grande précarité, soulignant ainsi l’impact social sur le parcours de soins. L’étude plaide pour un nettoyage des données et des partenariats afin d’améliorer la précision et le suivi spatio-temporel des patients.
Joséphine BOCQUET, Institut Curie, AP-HP – diaporama
