Le Cancéropôle Île-de-France et les 5 SiRICs franciliens ont réunis le 9 avril 2026 chercheur·e·s, soignant·e·s, patient·e·s et acteurs de la santé pour explorer ensemble les dimensions humaines, sociales, historiques et institutionnelles de la Confiance. Parce qu’au-delà des innovations et des avancées scientifiques, la confiance est au cœur des parcours, des décisions, et de la recherche. Cette journée a permis d’écouter, de questionner et de débattre afin d’avancer collectivement sur ce sujet en abordant cette question selon 4 axes différents : (i) Comprendre les fondements de la confiance en santé, (ii) Identifier les leviers pour la construire dans la recherche et les organisations, (iii) Interroger la relation patient·e–soignant·e et enfin (iv) Explorer les enjeux de confiance face aux innovations médicales et à l’IA.
Introduction
Charlotte Richard, responsable de mission, rappelle dans cette introduction les missions du Cancéropôle Ile-De-France qui coordonne et anime des réseaux de recherche sur le cancer, en réunissant chercheurs, soignants et patients autour de projets communs.
Le Cancéropôle IDF a exploré depuis une dizaine d’année les manières dont les patients partenaires peuvent être associés aux actions de recherche, de coordination et d’animation qu’il mène. Ces initiatives ont notamment permis le montage et le financement de projets co-construits, de réfléchir sur les rôles des patients partenaires et les modalités de collaborations, mais également de nourrir les réflexions des cliniciens et chercheurs lors des journées scientifiques en y favorisant l’intervention de patients partenaires.
Cette journée de séminaire co-construite avec les SiRICs franciliens vise à réfléchir collectivement à la confiance et à la démocratie en santé dans le domaine du cancer. Son objectif est de croiser les expériences et de faire émerger des idées concrètes pour améliorer le dialogue entre patients, soignants et chercheurs.
Charlotte RICHARD, Cancéropôle IDF – diaporama
Dimension Historique et Contemporaine
Discutantes : Jacqueline Martin, patiente partenaire, SiRIC Curamus et Ambre Abid-Dalençon, SiRIC Curamus, GRIPIC-CELSA Sorbonne Université, IUC AP-HP Sorbonne Université
La confiance à l’épreuve des scandales sanitaires
Ce travail de Solène Lellinger revient sur la rupture de confiance dans le système de santé à travers le scandale du Mediator, médicament retiré en 2009 après de graves effets indésirables. Ce scandale met en lumière des défaillances majeures, notamment des conflits d’intérêts, un manque de vigilance des autorités et une information insuffisante des patients. Il illustre comment la médiatisation et la révélation publique transforment une « affaire » en véritable scandale, suscitant indignation et perte de confiance durable.
La confiance apparaît comme fragile, multidimensionnelle et nécessitant un travail constant fondé sur la transparence, la compétence et la responsabilité. Enfin, restaurer la confiance implique de mieux gérer l’incertitude, reconnaître les erreurs et renforcer le dialogue entre institutions, professionnels de santé et citoyens.
Solène LELLINGER, Laboratoire SPHERE, Université Paris Cité – diaporama
Et si la confiance en soi passait aussi par les apprentissages et la reconnaissance des savoirs expérientiels? Se former à l’Université des Patient.e.s, une idée originale pour transformer l’expérience en expertise
Dans son intervention, Catherine Tourette Turgis, fondatrice de l’Université des Patients, analyse la confiance en soi comme un élément central de la démocratie en santé, en soulignant qu’elle est une construction sociale influencée par l’environnement et les institutions.
La maladie, notamment le cancer, fragilise cette confiance en modifiant le statut social, la perception de soi et le regard des autres.
Elle montre que restaurer la confiance ne relève pas uniquement de l’individu, mais nécessite des actions concrètes pour lutter contre la stigmatisation et renforcer la reconnaissance.
Des initiatives comme l’Université des patients illustrent comment des dispositifs adaptés peuvent redonner aux patients une place active, valoriser leurs savoirs et renforcer leur légitimité. Ainsi, la confiance en soi apparaît comme un levier essentiel pour favoriser la participation des patients et construire une véritable démocratie en santé.
Catherine Tourette-Turgis, Chaire compétences et vulnérabilités, Université des Patient.e.s, Sorbonne Université
Confiance Organisationnelle et Sociale
Discutant.e.s : Maguy Del Rio, patiente partenaire, Institut du Cancer de Montpellier et Allan Julliot-Delval, SiRIC InsiTu, Université Paris Cité
De la pratique à la recommandation : penser la démocratie en santé dans les SiRICs
Dans cette intervention, Maryame Mazouz et Cyril Sarrauste de Menthière, présentent l’implication des patients et des personnes concernées dans la recherche en cancérologie au sein des SiRICs.
Elle montre que la démocratie en santé repose sur le dialogue, la concertation et la collaboration entre chercheurs, soignants et patients. Les patients sont désormais considérés comme de véritables partenaires, apportant un savoir expérientiel essentiel pour améliorer la pertinence des projets.
Cependant, des freins subsistent, comme le manque de reconnaissance, les contraintes organisationnelles ou le flou des rôles.
La confiance apparaît comme un élément central, fondée sur la transparence, la valorisation des contributions et un travail collectif dans une même équipe.
Maryame Mazouz, AMU, INSERM, IRD, SESSTIM & Cyril Sarrauste de Menthière, patient partenaire, SiRIC de Montpellier – diaporama
Table Ronde : Point de vue des patients
Comment construire et faire exister la confiance dans la recherche, dans les organisations ? Quels sont les éléments manquants ?
Cette table ronde a exploré les conditions de construction de la confiance dans la recherche, en partant des expériences concrètes de patients partenaires. Les discussions montrent que cette confiance repose notamment sur la transparence, la co‑construction et la prise en compte réelle de la parole des patients, mais qu’elle peut être facilement fragilisée par un manque de clarté ou des pratiques perçues comme peu rigoureuses. Les échanges ont mis en évidence que le rôle des patients partenaires est aujourd’hui mieux reconnu et de plus en plus intégré, même s’il reste inégal selon les contextes et encore parfois mal compris par certains chercheurs. Les intervenants soulignent que leur contribution est utile pour orienter les recherches, les rendre plus concrètes et mieux compréhensibles, ainsi que pour diffuser l’information auprès du grand public et réduire les inégalités d’accès. Enfin, ils insistent sur la nécessité de poursuivre les efforts de formation, de dialogue et d’ouverture, afin de généraliser ces pratiques et renforcer durablement la confiance entre citoyens, patients et monde scientifique.
Animation: Maguy Del Rio et Allan Julliot-Delval
Joëlle Manighetti, patiente partenaire, CPA Gustave Roussy, SiRIC EpiCURE
Jacqueline Martin, patiente partenaire, Association Syndrome de Lynch, SiRIC Curamus
Maryame Mazouz, AMU, INSERM, IRD, SESSTIM
Cyril Sarrauste de Menthière, patient partenaire, SiRIC de Montpellier
Confiance relationnelle dans le parcours de soin
Discutantes : Sabrina Guillet-Daninos, CPA Gustave Roussy, SiRIC EpiCURE et Dominique Stoppa-Lyonnet, SiRIC Curie, Université Paris Cité
Construire la confiance au coeur du parcours de soins
Pour introduire cette session, Laure Guéroult-Accolas, met en lumière le rôle central de la confiance dans le parcours de soins, qui se construit dès l’annonce de la maladie et se renforce tout au long de l’accompagnement. Elle souligne la difficulté pour les patients, souvent vulnérables et peu informés au départ, de comprendre leur situation, d’où l’importance d’une communication claire, progressive et adaptée. Elle rappellent l’importance d’un accompagnement global, prenant en compte les dimensions psychologiques, sociales et professionnelles, notamment aux différentes étapes de la maladie. Enfin, elle met en avant le rôle des patients partenaires et des associations comme levier essentiel pour renforcer la compréhension, la confiance et l’autonomie des personnes, afin de mieux vivre avec ou après la maladie.
Laure Guéroult-Accolas, patiente partenaire, Fondatrice Patients en Réseau, SiRIC Curie – diaporama
Table Ronde : La confiance dans la relation de soin
La question de la confiance dans la relation de soins en cancérologie lors de cette table ronde a permis de souligner que celle-ci se construit tout au long du parcours mais qu’elle est particulièrement fragile lors de l’annonce de la maladie et lors des complications ou décisions thérapeutiques. Les intervenants ont insisté sur le rôle central de la communication claire, de l’empathie et de la transparence, ainsi que sur l’importance d’une organisation structurée et d’un accompagnement global incluant les aidants. La discussion a aussi mis en lumière les bénéfices et les limites de la pluridisciplinarité, du deuxième avis et des dispositifs d’annonce, qui peuvent à la fois rassurer ou déstabiliser selon les situations. Les témoignages ont rappelé que la qualité humaine des échanges peut profondément marquer l’expérience des patients et des proches, notamment en fin de vie. Enfin, les points clés à retenir sont la nécessité de former les soignants à la communication, de renforcer la coordination des équipes et la place des patients partenaires, et de faire de l’écoute et de l’empathie des piliers essentiels de la confiance.
Animation: Sabrina Guillet-Daninos et Dominique Stoppa-Lyonnet
Valérie Gounant, AP-HP Bichat
Marie-Pierre Dann, AP-HP Pitié-Salpétrière
Françoise Apiou, patients partenaires, SiRIC Curie
Pascale Lhuillier, proche aidante, Association Laurette Fugain, SiRIC InsiTu
Laure Guéroult-Accolas, Patients en Réseau, SiRIC Curie
Confiance dans les Innovations Thérapeutiques
Discutant.e.s : Emmanuel Mussault, patiente partenaire, SiRIC Curie et Claude Ganter, patiente partenaire, @Hôtel-Dieu, AP-HP
Quelle place pour quelle(s) confiance(s) dans la recherche clinique en cancérologie ?
Benjamin Derbez, enseignant-chercheur, a analysé la place de la confiance dans les essais cliniques en cancérologie, en montrant qu’elle prend des formes plus complexes associé au consentement éclairé. Son enquête de terrain révèle que les patients ne comprennent pas toujours tous les aspects scientifiques, mais s’engagent dans les essais en s’appuyant sur l’espoir, la relation humaine et la qualité du suivi. Il souligne que la confiance repose à la fois sur l’institution médicale et sur la relation personnelle avec les soignants. Cette confiance est progressive et réfléchie, construite au fil du parcours et non aveugle.
Benjamin Derbez, Université Paris 8, Cresppa-CSU – diaporama
Faire confiance à l’innovation en oncologie : une approche ethnographique
Allan Julliot‑Delval, infirmier en pratiques avancées et étudiant en thèse, a exploré les enjeux liés à l’accès aux innovations en oncologie, en montrant que la notion d’innovation reste floue et difficile à définir. Leur accès ne dépend pas seulement des technologies disponibles, mais aussi de leur compréhension, de leur acceptation et des inégalités sociales. Son étude met en évidence une complexité croissante des traitements, qui peut fragiliser la communication et la confiance entre patients et soignants. Il insiste également sur le rôle clé de la temporalité (attente, incertitude) et de l’espoir, qui influencent fortement l’expérience des patients. Enfin, il rappelle que la confiance se construit dans la durée, repose sur la relation humaine.
Allan Julliot-Delval, Université Paris Cité, SiRIC InsiTu – diaporama
Discussion
Les dynamiques de confiance dans les parcours de soins et de recherche en cancérologie sont en lien étroit avec l’incertitude, omniprésente dans les décisions médicales. Les échanges ont montré que la confiance peut conduire soit à une délégation des décisions au médecin, soit à une volonté d’autonomie, selon les profils des patients et leur besoin de contrôle ou de sécurité. Les intervenants ont également souligné le rôle clé des essais cliniques, de l’information et de la compréhension, souvent imparfaite, ainsi que l’importance de l’accompagnement par les proches et les associations pour réduire les inégalités d’accès. La discussion a rappelé la nécessité d’adapter les pratiques aux attentes individuelles, plutôt que d’imposer un modèle unique de décision partagée.
La confiance est un outil pour agir malgré l’incertitude, elle se construit dans la relation et le collectif, et elle doit être soutenue par une meilleure information, accompagnement et équité d’accès aux innovations.
Construire la confiance des patients dans les innovations thérapeutiques à l’ère du numérique et de l’I.A.
Claude Ganter a partagé son expérience de patiente partenaire impliquée dans le développement des outils numériques en santé, en montrant comment la télésurveillance et l’IA transforment la relation de soin. Elle souligne que ces innovations permettent un suivi plus continu et personnalisé, mais nécessitent une nouvelle forme de confiance entre patients et soignants. Si elles offrent des bénéfices en termes d’accès et de coordination, elles peuvent aussi susciter des craintes de déshumanisation, de perte de repères ou de complexité d’usage. Elle insiste sur le rôle croissant du patient, devenu plus actif dans son parcours, parfois sans toujours disposer des moyens pour assumer cette responsabilité. Enfin, elle rappelle que l’adoption de ces technologies dépend surtout de leur compréhension, de leur utilité réelle et du maintien d’un lien humain fort.
Claude Ganter, patiente partenaire, @Hôtel-Dieu, AP-HP – diaporama
La garantie humaine : un pilier essentiel pour une I.A. de confiance en santé
Pierre Loulergue, infectiologue, a expliqué que l’essor rapide de l’intelligence artificielle en santé constitue un tournant majeur, nécessitant de repenser la confiance entre patients et soignants. Il souligne que cette confiance ne se décrète pas mais doit être organisée collectivement, avec des règles claires et une supervision humaine forte. L’IA doit être considérée comme un outil d’aide, performant mais imparfait, qui exige un regard critique et une bonne compréhension de son fonctionnement. Il insiste sur l’importance d’un cadre éthique et réglementaire européen, garantissant transparence, sécurité des données et respect des droits des patients. Enfin, il appelle à une gouvernance partagée intégrant aussi les patients, pour construire une IA réellement utile, fiable et centrée sur l’humain.
Pierre Loulergue, AP-HP Hôtel-Dieu, Ethik-IA – diaporama
Discussion
Les transformations liées à l’IA et au numérique en santé montrent à la fois leur potentiel et leurs limites concrètes dans les pratiques quotidiennes. Ces outils peuvent améliorer l’organisation des soins et le suivi des patients, mais leur adoption reste freinée par des contraintes de temps, de compatibilité entre systèmes et de charge de travail pour les soignants. Il existe un réel décalage entre l’enthousiasme pour l’innovation et sa mise en œuvre réelle sur le terrain, encore inégale et parfois complexe.
La réussite de l’IA dépendra de son intégration dans les parcours, de son utilité concrète pour les professionnels et de la confiance des patients, qui passe par la transparence et la simplicité d’usage.
