Le groupe de travail souhaite, via ce mini-site, mettre à disposition des outils disponibles pour les équipes travaillant sur les cancers rares. En mettant à disposition une liste vers des sites web et centres de référence sur les cancers rares et les sites d’associations de patients œuvrant pour des patients atteints de cancers rares et proches, il souhaite faciliter la création de liens entre chercheurs, associations de patients et industriels.
Associations de patients
Vous trouverez ci-dessous une liste d’associations de patients concernées par la thématique des cancers rares. Cette liste est non exhaustive, si vous souhaitez nous suggérer une association à ajouter à la liste, nous vous remercions de nous contacter à l’adresse suivante : communication@canceropole-idf.fr.
Cancers rares de l’adulte
- AFNEM Association Française des Néoplasies Endocriniennes Multiples – www.afnem.fr
- AFPG “Ensemble contre le GIST” – www.ensemblecontrelegist.com – ensemblecontrelegist@yahoo.fr
- AMARAPE – Association nationale contre les maladies rares du péritoine – www.amarape.com
- AMESA Association MElanome Sans Angoisse – www.melanome-amesa.com – amesa.asso@wanadoo.fr
- ANDEVA : association nationale de défense des victimes de l’amiante – andeva.fr
- APTED – www.apted.fr
- ARTC Association pour la recherche sur les Tumeurs cérébrales – www.artcsud.fr
- ARTUR Association pour la Recherche sur les TUmeurs du Rein – www.artur-rein.org – asso-artur@artur-rein.org
- Association DAMS – www.associationdams.org
- Association France Lymphomes Espoir – www.francelymphomeespoir.fr
- Association HNPCC-Lynch – www.hnpcc-lynch.com – contact@hnpcc-lynch.com / hnpcc.france@free.fr
- Association surrenales – www.surrenales.com
- Association VHL France – www.vhlfrance.org
- Association Vivre sans Thyroïde – www.forum-thyroide.net
- CORAsso, association des cancers ORL rares – www.corasso.org
- Etincelle Île-de-France, rester femme avec un cancer – www.etincelle.asso.fr – etincelle@etincelle.asso.fr
- GMFE Glioblastome association Michèle Esnault – gfme.free.fr – gmfe@free.fr
- Leucemie Espoir IDF – www.leucemie-espoir.org – contact@leucemie-espoir-idf.org
- Info Sarcomes – www.infosarcomes.org – info@sarcomes.org
- Retinostop – www.retinostop.org – retinostop@retinostop.org
- RoseUp – www.rose-up.fr – contact@rose-up.fr
- SOS Desmoïde – www.sos-desmoide.asso.fr – association.sos-desmoide@laposte.net
- Vaincre le mélanome – www.vaincrelemelanome.fr – vaincrelemelanome@gmail.com
Cancers pédiatriques
- Association des parents et amis d’enfants soignés à Gustave Roussy – www.isis-asso.com – isis@igr.fr
- Association des parents et amis d’enfants soignés à l’Institut Curie – www.apaesic.org – contact@apaesic.org
- Association D’enfants Atteints de Médulloblastomes A.D.A.M – www.adam-cancer.org – contact@adam-cancer.org
- L’Etoile de Martin – www.letoiledemartin.org – servanne.jourdy@etoiledemartin.org
- Franck un rayon de soleil – franck-unrayondesoleil.fr – asso@franck-unrayondesoleil.fr
- Imagine for Margo – Children Without Cancer – www.imagineformargo.org – imagineformargo@gmail.com
- Association Laurette Fugain – www.laurettefugain.org – contact@laurettefugain.org
- Mathys un rayon de soleil – mathys-unrayondesoleil.fr – asso@mathys-unrayondesoleil.fr
- Princesse Margot – www.princessemargot.fr – princessemargot@gmx.fr
- Les P’tits Cracks – www.lesptitscracks.fr – lesptitscracks@yahoo.fr
- Tous avec Hugo – www.tousavechugo.fr – contact@tousavechugo.fr
- Union Nationale des Associations de Parents d’Enfants atteints de Cancer ou de LEucemie (UNAPECLE) – unapecle.medicalistes.org – unionparents@aol.com
Réseaux Nationaux cancers rares
Les 15 réseaux nationaux cliniques pour cancers rares de l’adulte labellisés (liste détaillée sur le site de l’INCa) :
- NETSARC+ – Sarcomes des tissus mous et des viscères – netsarc.sarcomabcb.org
- REFCOR – Cancers ORL rares – www.refcor.org
- RYTHMIC – Thymomes et carcinomes thymiques – www.rythmic.org/
- CELAC – Lymphomes associés à la maladie coeliaque
- PREDIR – Maladie de Von Hippel-Lindau et prédispositions héréditaires au cancer du rein – www.predir.org
- GFELC – Lymphomes cutanés – www.gfelc.org
- RENOCLIP-LOC (fusion des réseaux POLA www.reseau-pola.org et LOC www.reseauloc.org) – Cancers rares du système nerveux central
- LYMPHOPATH (Relecture anatomopathologique des lymphomes)
- TMRO-TMRG – Tumeurs malignes rares de l’ovaire et autres gynécologiques – www.ovaire-rare.org
- CARADERM – Cancers cutanés rares – www.caraderm.org
- Le réseau RENAPE – Tumeurs rares du péritoine – www.renape-online.fr
- Le réseau K-VIROGREF – Cancers viro-induits après transplantation – www.k-virogref.org
Dont 3 réseaux monocentriques
- Le réseau monocentrique TTG (Tumeurs trophoblastiques gestationnelles), se limitant au centre de référence localisé aux Hospices civils de Lyon
- Le réseau monocentrique MELACHONAT (Mélanomes choroïdiens) se limitant au centre de référence localisé à l’Institut Curie
- Le réseau monocentrique CANCERVIH (Cancers chez les sujets VIH+) se limitant au centre de référence bi-site : Hôpital Pitié-Salpêtrière AP-HP et CHU Marseille AP-HM
Réseaux nationaux labellisés jusque 2019
- RENATEN – Tumeurs neuroendocrines malignes rares
- TUTHYREF – Cancers de la thyroïde réfractaires – www.tuthyref.com
- MTG – Tumeurs trophoblastiques gestationnelles – www.mole-chorio.com
- COMETE – Cancer – Cancers de la surrénale – www.sfendocrino.org/categorie/53
- RRePS – Réseau anatomopathologique pour les sarcomes des tissus mous et des viscères – rreps.sarcomabcb.org
- MESOPATH-IM@EC – Réseau anatomopathologique pour les mésothéliomes malins pleuraux et tumeurs rares du péritoine
- TENpath – Réseau anatomopathologique pour les tumeurs neuroendocrines malignes rares – www.tenpath.org
Autres liens utiles
D’autres sites utiles rassemblant des aux cancers rares.
- Orphanet, portail des maladies rares et des médicaments orphelins – orpha.net
- Dossier sur la prise en charge des cancers rares sur le site de l’INCa – www.e-cancer.fr
- OrphaNews, lettre d’information sur l’actualité de la communauté maladies rares: france.orphanews.org
