Afin de répondre aux attentes des équipes ‘Cancers rares’, plusieurs colloques ont été organisés depuis la mise en place du groupe :
- un premier colloque a été organisé en 2016 sur le thème de l’accès aux thérapies innovantes afin de mobiliser les industriels, promouvoir les essais de phase II et de phase III et de faciliter l’accès aux thérapies innovantes pour les patients atteints de cancers rares. Des associations de patients, impliquées au sein du groupe de travail, ont également participé à la journée de manière à faire entendre la voix des patients lors des échanges.
- Le groupe de travail a décidé de consacrer son deuxième colloque à la mise en lumière des chercheurs travaillant sur les Cancers Rares en Île-de-France. Le Colloque Annuel 2018 du Cancéropôle IDF y a été consacré.
- Les journées organisées depuis 2021 ont eu pour objectif de mettre en perspective les recherches sur les cancers rares avec d’autres recherches, de manière à faciliter une pollinisation scientifique croisée entre plusieurs domaines : pédiatrie versus âge adulte ; cancers rares versus cancers fréquents ; prédispositions versus expositions.
Depuis 2025, le groupe de travail organise des webinaires courts ayant pour objectif de se focaliser sur une thématique transversale, un angle méthodologique ou biologique commun à plusieurs types de cancers rares, toujours dans cette démarche de rassembler les recherches sur les cancers rares autour de points communs.
